寻找罕见的医务英雄 | “生而不凡”专栏

今年的2月28日是第12届国际罕见病日， 主题是“连接医疗保健与社会援助” 全球约有3.5亿罕见病患者； 按比例估算，在中国也高达7000万人。 其中，一半的患者是儿童， 而这些孩子中的30%无法活到5岁生日。 罕见病有时也被称为疑难杂症， 因为症状复杂，诊断的难度很大。 即便在美国，每位罕见病患者 平均需要7.6年经历8位医生， 被误诊过2、3次才能确诊。 由于医疗资源的缺乏与不均， 罕见病领域的医生比患者更罕见。