我的英雄主义：与卟（bǔ）啉（lín）病抗争到底 | 生而不凡·公益
2020/01/14
导读
罕见病 • 暖心科普 “这世上只有一种真正的英雄主义， 那就是认清生活的真相后，还依然热爱它。” 罗曼·罗兰的这句箴言， 正是本期主人公的心声—— 爸爸妈妈仔细地回忆起，生下我之后， 妈妈曾患上卟（bǔ）啉（lín）病，也经常疼痛， 断断续续疼了三年，此后却再没发过病。 莫非我也得了相同的病？ 那么，希望我的病痛也能就此消失。 然而，不出两个月，病痛再次袭来。 这次，我终于得到确诊—— 确实是卟啉病（porphyria）, 一类由于代谢障碍导致卟啉化合物 过量积聚的遗传代谢病。
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罕见病 • 暖心科普
“这世上只有一种真正的英雄主义，
那就是认清生活的真相后，还依然热爱它。”
罗曼·罗兰的这句箴言，
正是本期主人公的心声——
爸爸妈妈仔细地回忆起，生下我之后，
妈妈曾患上卟（bǔ）啉（lín）病，也经常疼痛，
断断续续疼了三年，此后却再没发过病。
莫非我也得了相同的病？
那么，希望我的病痛也能就此消失。
然而，不出两个月，病痛再次袭来。
这次，我终于得到确诊——
确实是卟啉病（porphyria）,
一类由于代谢障碍导致卟啉化合物
过量积聚的遗传代谢病。
系列介绍
— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —
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制版编辑 | 皮皮鱼
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