“大姨妈”,什么时候来找我呢? | 生而不凡 · 公益-创新-知识分子

“大姨妈”,什么时候来找我呢? | 生而不凡 · 公益

2020/10/20
导读
我那记性不好的“亲戚”——“大姨妈”,什么时候能想起来找找我呢?


原创 • 罕见病 • 暖心科普


●   ●   


我叫月饼,

从小就是大人口中“别人家的孩子”,

考取市里最好的初中,

又如愿保送最好的高中,

一路顺风顺水。


收获着大人们的夸奖、同学的羡慕,

我心底里唯独有一点小小疑惑:

周围女生的身体似乎都有了小变化,

我那记性不好的“亲戚”——“大姨妈”,

什么时候能想起来找找我呢?



初三时,我决定主动踏上寻“亲”之路——

三甲医院内分泌科检查。

医生开了长长的验血单,

我拿着八根色彩斑斓的采血管排队。


周围的人们竟然主动让出了道,

看着我的眼神仿佛在说:

这小姑娘,是不是得了什么不治之症?


两天后结果出来,医生说我一切正常,

可能只是比别人发育晚一些,

我高高兴兴回了家,不再想这些烦恼。



两年后,我再次陷入了疑惑——

月经依旧没来,乳房也没有发育

来到另一家医院经一系列检查后,

医生告诉我一个新名词:“始基子宫”,

即子宫极小,仅1-3cm长,且没有宫腔,

这通常是由于胚胎期的发育缺陷导致的。


FSH、LH、E2、P等性激素指标

远低于正常值;同时骨骺闭合晚

但染色体、肝肾功能正常。


医生也说不清我得了什么病,

含糊地怀疑“脑子有问题”,

导致不能分泌激素

让我服用雌激素孕激素,促进子宫发育。



就这样,我稀里糊涂地

开始了“药不能停”的人生

一月一个疗程,来构建月经周期。


我开始有了“月经来潮”,

但这只是因为第 28、29 天不服药,

激素水平下降造成的撤退性出血,

也不会有排卵。

开始子宫、乳腺有一点发育,

很快又没了动静。



我仿佛看到药丸们排着队从药房出发,

穿过郁郁葱葱的公园,

穿过喧嚣熙攘的小吃街,

一蹦一跳向我走来,进入我的身体,

绵延不绝,却无济于事。


定期复检时医生护士们的话,

那种惋惜同情又事不关己的态度,

也刺伤着我,好几次都想说:

“我活得挺好的!不需要任何人可怜!

你们该检查检查,别再议论我了吧!”

然而碍于一些关系,我只能沉默。

这也一度使我极其抵触去医院。



高考前夕,停药导致的内分泌紊乱,

外加精神压力,让我高考失利了,

来到一所远离家乡的普通高校。


在这里,我的生活似乎挺轻松:

期末看两天书就能考年级第一,

各种奖状塞满抽屉。

但我似乎对一切提不起兴趣,

吃着副作用一堆又治不好病的激素药,

浑浑噩噩过日子。



高考失利的阴影让我经常莫名地流泪。

负面情绪在一次挫折后彻底爆发——

和父母通话中我突然嚎啕大哭起来,

这是我第一次完全无法控制情绪。


我翻看日常服用的药物说明书

果然“副作用”一栏写着“可能导致抑郁”。

我没有犹豫,立即去挂睡眠心理科,

果然,又抱了七八盒抗抑郁的药回来。


我每天算好时间分门别类地吃,

还买了些维生素片混着一起吃,

这样就能欺骗自己不是在吃药了,

吃起来开心许多。



情绪逐渐平稳之后,我开始查阅资料,

怀疑自己的病症是一种名叫

特发性低促性腺激素性性腺功能减退症

(IHH)的罕见内分泌疾病:


由于基因变异引起

促性腺激素释放激素(GnRH)缺乏,导致

垂体无法分泌足够的促性腺激素(FSH、LH),

进而引起性腺功能不足,无法启动青春期。


编者注:特发性低促性腺激素性性腺功能减退症(IHH)是基于临床表现的疾病命名;国外学术界建议以病因命名,更名为孤立性促性腺激素释放激素缺乏症(IGD)



放假回家后,我又到常去的医院看病,

和新来的医生一交流,他也怀疑这种病.

果然,检查后确诊是IHH

但我用药倒没啥变化,还是那些激素。


熬过那些光忘记照亮的日子,

人生总会有转机。

当抗抑郁药快见底的时候,

我逐渐远离了抑郁这只“小黑狗”,

学业上也迎来新的篇章,

顺利进入一所重点高校读研。



随着我的阅历越来越丰富,

与IHH君相伴越来越久,

疾病带给我的烦恼就越来越少。


换个角度想,我也因病收获了很多呀:

承受能力变强了,

能平和坦然地面对生活各种问题,

有条不紊地逐个解决;

活得自洽,能接纳和原谅自己的不完美;

对人生无常有了一些自己的理解,

继而更清晰坚定地走向未来......



 另外,由于骨骺闭合晚于常人,

我在 18 岁后又长高了 5 厘米,

顺利成为身高 168 的南方姑娘

也很值得小小开心一下呢!


最后,想对和我一样讨厌吃药的伙伴说,

只要正作用比副作用大,

咱们该长期吃药还是得吃,药不能停。



有时候常想:

我是月亮失散多年的私生女“月饼”吧。


月亮每个月按时圆亏一次,

我每个月按时吃完一板药,

又拆开新的一板;

月亮高高照亮天上,

人群之中的我,也在闪闪发光。


故事|月饼,皓宇改写
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、freepic
特别感谢北京协和医院茅江峰医生的指导。
老K之家于2012年2月由患者自发成立,旨在为以特发性促性腺激素性性腺功能减退症(含卡尔曼综合征)为主的性腺疾病群体建立平等、受尊重的社会环境
微信:Kallmann(公众号)
微博:@中国老K之家



系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

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