正值壮年,全身渐冻,这位“游侠”走遍了天下 | 生而不凡 · 公益-深度-知识分子

正值壮年,全身渐冻,这位“游侠”走遍了天下 | 生而不凡 · 公益

2020/05/26
导读
肯尼迪病:一种漫长的渐冻症


原创 • 罕见病 • 暖心科普


●        ●        


今天,我们来认识一位“游侠”——

正值壮年,遭遇全身渐冻,

但他没有怨天尤人,

而是选择走遍天下,饱览大好风光。

他是如何做到心怀希望、积极前行的呢?



我叫阿甘,今年42岁。

曾经,我拥有令人羡慕的人生:

考上了本省的重点大学,

读研、毕业后留校,任管理工作。


2007年底,迈向而立之年的我事业有成,

也准备走入婚姻的殿堂。

未来的人生海阔天空一片光明,

除了那朵“乌云”——

我的身体开始出现一些奇怪的小状况。



我感觉爬楼变得吃力,速度越来越慢;

我喜欢打篮球,但跑起来却变得像慢动作;

更苦恼的是,手指常常不听使唤,

刚写上几十个字,就有点写不动了,

夹菜都没劲儿,食材硬一点儿,

就容易从筷子中滑落。


起初我没在意,以为就是熬夜加班太累了。

但经过调理,丝毫没有改善。

于是,我只好踏上了求医问诊之路。

没想到,这条曲折之路一走就是四年。



一开始,我都不知道该挂哪个科,

被当作腰椎间盘突出,做理疗;

被无良医院忽悠患了男性病;

被怀疑多发性肌炎,差点误用激素;

还被误诊为脊髓性肌萎缩症(SMA

但是,基因检测的结果不支持。


我在网上疯狂地搜索想弄清楚自己的病,

慢慢有了自己的猜测。

2011年,我来到北京宣武医院就诊,

对医生说了自己的猜测:可能是肯尼迪病

基因检测结果一出来,果然如此!



肯尼迪病的学名叫脊髓延髓肌萎缩症

spinal bulbar muscular atrophy(SMBA

只在成年男性中发病,患病率仅1/10万

和渐冻症(肌萎缩侧索硬化)一样

都属于运动神经元病。


渐冻人往往在3-5年内就无法活动、呼吸,

而我们的病情发展会缓慢一些,

可以理解为是一种漫长的渐冻症

虽然并不致命

但依然面临手脚渐渐无力的事实,

而且目前无药可治,甚至没有干预的方法。



遭遇罕见病的打击让我直坠人生的深渊:

前途无望、婚姻泡汤。

在一年多的时间里,我几近自闭……

经过不断的自我调适心态,

我逐渐从消沉状态走了出来,


曾经的自己一直在拼命学习、工作,

总想出去旅行,可惜无暇实现,

而现在,正是了却心愿的时候,

世界这么大,我也想去看看!



2012年,我决定去实现自驾西藏的梦想。

一个人开着一台旧车抵达拉萨,

朋友们纷纷惊叹:你太牛了!

我发现自己非常享受

一路上自己和自己对话的时光。

那种感觉,很舒服,很开心。


我继续向珠峰驶去,终于,

来到了海拔五千多米的珠峰大本营,

我把“罕见病在路上”的旗子铺在车上,

请人帮我留影纪念。

那一刻,想到一路走来的不易,

心潮澎湃,眼睛潮热。



接下来的几年,我继续独自驾车旅行,

到过内蒙、东北、新疆、云南等地。

我将微信昵称改为“游侠阿甘”,

因为旅行让我的生命逐渐丰盈,

心态变得平和、强大。


同时,我尽自己的能力去帮助别人——

参加助学活动、探望抗战老兵、

结对资助家庭贫困的孩子、

无偿献血、签署器官捐献意向书……

助人使我感到生命更有价值!



肯尼迪病大多在30-50岁之间发病,

往往与“中年危机”同时造访一起捣乱,

像极了一场“混合双打”——


中年危机是直板快攻选手,快、准、狠,

事业瓶颈、自我否定让人无力招架;

肯尼迪病造成的身体无力

是诡异的削球手,慢、柔、粘,

让人陷在它的节奏里无法自拔。


肯尼迪病患者原本都是家庭“顶梁柱”。

因此每一名饱受折磨的患者背后

可能都有一个惊慌失措的家庭。



经历了与病痛的抗争与自我疗愈,

我决定为同病相怜的病友们做些事情。

2013年,我建立了病友QQ群,

起初只有60多个成员,

现在已经发展到500多人。



2014年,我和几个病友一道,

发起成立了“肯尼迪罕见病关爱中心”。

 尽管针对肯尼迪病的药物研究,

目前还没有太多的突破,

但我们可以抱团取暖、共同成长,

拥有有尊严、有意义的人生!



正如现在的我——虽然病情在发展,

扣纽扣、夹菜、写字渐渐变得困难,

走路摇摇晃晃,上楼必须扶着扶手,

一旦蹲下,就无法独自起身……

但我依然坚持上班,完成应尽的工作。


闲暇时,我喜欢读书、看电影;

不会缺席和朋友的聚会, 

哪怕可能发生在厕所蹲下起不来的小尴尬;

比生病前抽出更多时间陪父母,

将每一天过得充实而愉悦。



曾经,我用“凌迟”来形容肯尼迪病的残忍,

现在,我已学会了跟它和平相处。

不管走得多慢,只要我还能用腿走路,

我就一定要走出家门。


即使有一天我走不了路、说不了话,

相信我也会借助各种辅具,

去追寻那一刻我的人生价值!



我想对所有的肯尼迪病友说,

不是因为有希望才去坚持,

而是因为坚持了才有希望!




故事|阿甘,皓宇改写

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、君君、freepic

特别感谢原北京大学第三医院神经内科鲁明医生的指导。

本期故事素材由肯尼迪罕见病关爱中心提供。该组织由肯尼迪病患者于2014年自发成立,致力于为全国的肯尼迪病友提供医疗资讯、情感交流、心理支持、家庭扶助等全方位的服务,同时开展科普与宣传,促进公众对肯尼迪病的了解,推动有利于肯尼迪病群体的社会保障政策出台。

官网:https://kdachina.wohenok.com/

微信:KDA-China(公众号) 

微博:@肯尼迪罕见病关爱中心

QQ:323205881(病友群)



系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

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另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。



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