破茧成蝶之路 你们不孤单 | 生而不凡·公益-深度-知识分子

破茧成蝶之路 你们不孤单 | 生而不凡·公益

2019/11/05
导读
当蝴蝶宝贝遇到一方王子

  


我是虹虹,今年五岁了。
我得了一种名字太长记不住的病。
我只知道,因为这个病
我有了一个美丽的名字——
蝴蝶宝贝


据说得这病的宝宝,
皮肤都像蝴蝶翅膀一样,很脆弱,
稍有摩擦,皮肤就容易破。


注:虹虹的病全称为大疱性表皮松解症

epidermolysis bullosa


我一直很乖很安静,
因为我怕别人看到我就躲得远远的,
生怕他们也像我一样伤痕累累,
其实根本不会的。


我天天和爸爸妈妈妹妹一起,
他们皮肤都好好的,一点事没有。
可是小朋友和老师都不肯信。



在幼儿园,其他小朋友可以靠在一起坐。
我总是孤零零坐在中间,两边都空着。
有时候我告诉自己,我是公主哎!
瞧,这是我的宝座。


做活动的时候,
其他小朋友脖子后面会垫一块毛巾,
怕他们出汗后吹风着凉。
老师却没给我垫。



是不是因为我是公主,
所以跟他们不一样呢?
可为什么妈妈看到后偷偷流眼泪?


晚上我假装睡着了,
看到爸爸边给妈妈擦眼泪边说:
   老师怕用了毛巾会传染,不垫就不垫吧。
反正孩子身体还可以,不怕着凉。



我的身体真的很好,
除了皮肤时不时这里那里起个水泡,
但是我已经习惯了。
妈妈会帮我细心地戳泡放水,
轻轻包扎,过几天就能好了。



有次家里来了一个阿姨,
来自蝴蝶宝贝关爱中心
我听她说中国还有好多像我一样的孩子,
原来我不是唯一的公主。


我好高兴,问了阿姨好多问题,
阿姨说,我和其他孩子本没什么不同,
还给我讲了一个王子的故事。



他叫一方王子
据说出生的那一刻,
产房里没有其他宝宝降生,
只有他自己的哭声,
或许这就注定了王子的人生与众不同吧。



可出生才三天,
他脚后跟起了一个水疱。
后来水疱越来越多,
原来他和我一样,也是蝴蝶宝贝。


每一天,王子的爷爷都会用手术剪,
把水疱绞破。
五年过去了,在爷爷精心护理下,
王子的伤越来越少,几乎看不出来。


一方王子没有上过幼儿园,
爷爷成为他的启蒙老师,
教他背古诗、学算数、听英语儿歌,
四五岁就能背整篇《岳阳楼记》哦!


爷爷说,王子虽然身体不好,
但脑子很聪明,一定要坚持上学。
又帅气又智慧的王子,
一直是家人的骄傲!



可一方王子实在太“幸运”了。
上中学时,
他又得了“先天性肌营养不良”,
渐渐没法走路了。



但他学习一直很棒,
老师和同学对他也非常好,
每天爸妈和同学接力背他到五楼教室。
就这样,一方王子考上大学,

已经是一名获过许多奖励的大学生啦!


听完一方王子的故事,我好羡慕,
老师和同学都愿意帮他,
他有这么多好朋友!


我真想请他来我身边,
让老师和小朋友们,
看看他的样子、听听他的故事。
如果不行,我就求爸爸
带我去一方王子的学校去上学,
那儿一定会有小朋友愿意跟我玩吧!



阿姨说,一方王子现在是一名编辑,
他写很多文章,告诉大人们:
蝴蝶宝贝虽然很特别,但不特殊。
不用害怕我们,
我们跟你们一样,可以棒棒哒!


我们每个人生来都是蝴蝶宝贝,

追求翩翩起舞的精彩,

必先经过破茧成蝶的历练。


  

“蝴蝶宝贝”Asa的故事

出品:debra.org

翻译:上海德博蝴蝶宝贝关爱中心




故事|梦竹、皓宇
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo
插图|翟进、君君
特别感谢北京大学第一医院皮肤性病科副主任医师林志淼医生的指导。
本期故事素材由上海德博蝴蝶宝贝关爱中心提供。该中心由大疱性表皮松解症患者家属和医生共同发起成立,2014年在上海市社团局注册,旨在不断改善患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。
官网:www.debra.org.cn
微信:DebRA-China (公众号) 

系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

  

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。


暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有你的爱心注入我们的努力,一同创作更精彩的科普故事。


你,愿意支持我们吗?

长按并识别二维码

了解公募详情


知识分子声明
《罕见病·暖心科普系列》的创作资金来自“让罕见病科普更暖心”慈善募捐项目。该项目由北京病痛挑战公益基金会在腾讯公益平台发起,具有公募资格的无锡灵山公益基金会认领,并已向民政部门进行慈善募捐备案,募捐编号:53320000509200881CA19169。该募捐项目信息披露由北京病痛挑战公益基金会提供,无锡灵山慈善基金会审核后在腾讯公益平台发布,各位爱心网友可在腾讯公益本项目页面中查询。知识分子仅核实项目真实性,后续募捐信息披露由上述基金会负责。

制版编辑 | 皮皮鱼


往期精彩


1. 朗格罕宝宝:曲折的求医之路


2. 成立9年,这家机构救助了2500多名孤残儿童


3. 人生马拉松,这位跑者很酷!


4. 她是教师,也是罕见病患儿的母亲





参与讨论
0 条评论
评论
暂无评论内容
本专栏由公号“豌豆Sir”提供,一颗有故事有情怀有知识有节操的豌豆。
订阅Newsletter

我们会定期将电子期刊发送到您的邮箱

GO