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撰文 | 李浩然（渥太华总医院肿瘤中心）

责编 | 李晓明

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在生命的终点线前

肿瘤病房的故事

一

时针指向下午一点,午后的阳光洒进病房。房间里面的我、翻译、病人及其妻子，即将开始一场关于预立遗嘱（advance directive）的谈话。

躺在病床上的病人来自越南，上个世纪七十年代以难民的身份，同妻子一起来到加拿大。目前住在政府资助的廉租房里靠政府养老金为生。有两个女儿，但都在河内生活，在加拿大并没有其他亲戚。更为棘手的是，他和妻子都不会讲英语。

他三个月前开始出现咳嗽，起初以为只是过敏，直到CT检查发现范围巨大的胸腺肿瘤，接下来的活检证实是恶性的胸腺瘤。一个月前开始了化疗，刚开始并没有出现太多副作用。两周前却发觉两腿使不上劲，走路软绵绵，甚至开始蹒跚。前天摔倒在洗手间，嗑破了头，并且发现有脑出血的证据。

急诊入院的时候，由于语言不通，并没有立即完成预立遗嘱的谈话。后来医院预约了临床翻译，并等到家属在场，我才觉得，到时候了。

“你能大概描述一下你现在的病情吗?”我让翻译问他。 “我胸腔里面有个肿瘤，长得很大，现在打化疗。”

“你知道你的肿瘤是几期吗?”

“不太清楚。” “你现在的肿瘤是晚期，对于这种情况，我们治疗的目的已经不是追求治愈，而是尽可能的控制肿瘤，延长寿命，保证生活质量。”

我顿了顿，保证病人明白我的意思。

“你对我们医生的治疗有什么期望吗?”

“没有，我们完全信任你们。”他的妻子插话说。 这样的回答并不意外，但谈话还得继续。 “我们知道，当一个人的疾病进入晚期，可能需要一些有创的治疗，包括送入重症监护病房、插胃管、上呼吸机，你希望接受这样的治疗吗?” 在这段话被翻译的时候，我能察觉到病人脸色的转变，从平静，到慌张，到最后涨红了脸，他连连摇头，并开始嘟囔越南语。 他的妻子接过话头，焦急地说：“我们要求所有可能的治疗，我们要竭尽全力！” 我请翻译再次确认了病人的意愿，并且感谢他的理解。我告诉他说，今天的谈话并不是在预测明天将要发生的事情，而只是帮助医生和病人保持一致。今天做的选择，如有需要，也可以随时更改。

最后，我勾画了预立遗嘱表格的相应位置，并签下了名字。

二

预立遗嘱的谈话是肿瘤病房的日常工作。这种谈话因人而异，因病而异，因时而异。

预立遗嘱的意义，首先在于明白患者的想法和期望，并且让医护团队的所有努力，与患者的预期相符。东西方不同文化影响下的病人，常常会做出迥异的选择。而除了患者本身的出身背景、教育程度外，在疾病的不同阶段，决定也会不一样。和健康人相比，一个饱受疾病折磨的患者眼中的世界截然不同。主管医生以一己之力，揣测病人想法，常常会越俎代庖。而这 一张白纸黑字，将医患维系在了一起。

预立遗嘱的意义，还在于协调整个医疗团队的工作。那位越南患者入院以来，由物理治疗师、康复治疗师、神经外科医生、肿瘤科医生和社会工作者组成的多学科团队照料。很多会诊医生，并没有机会和主管医生直接交流。尤其在抢救病人等危机关头，时间更显宝贵。在病历第一页的这张表格，将指导不同学科间的医生朝着共同的目标努力。

预立遗嘱往往简单明了，回答的问题无非是：是否需要代理执行人，以及希望得到怎样的终末期治疗。终末期治疗又包括：是否要送重症监护病房，是否需要插管，是否需要心肺复苏。这些是非题，并不是一成不变的，必要时可以再次讨论和记录。同时，这些记录并不需要病人签字，而是作为医疗文书由医生保存。当然，这些文书要确保反映了病人的真实意愿，并综合了家属的意见。

三

“医生，我是不是没剩几天了？” 这是一个晚期肿瘤患者，她身上同时有肺癌和乳腺癌，并且都发生了转移。更为不幸的是，她入院后陆续经历了肠梗阻、低血压休克、急性肾衰竭、消化道出血等一系列并发症，已经卧床超过了三个星期。期间抢救的时候，已经跟她的家属讨论过预立遗嘱。这次谈话，只是希望能再次了解病人的想法。

“当那一天到来的时候，我希望平静的离开。”

“你的意思是，没有插管？没有按压？”

“对，没有插管，没有按压。”

“你的丈夫知道你的决定吗？”

“知道，我们都支持她。”站在一旁的丈夫说。

“那我是不是没有几天可以活了？”她又一次问。

“你现在的病情，根据我们以往的经验，预期生存可能以月计算。但我们现在要做的，是把每一天活得有质量，不是吗？” “我们的姑息治疗团队已经介入了，他们会尽力确保你最后的这段时间过得平稳，没有痛苦。”

“我知道了。谢谢你，李医生。”

四

1979年6月30日下午，一辆救护车急速驶入安大略省科克兰地区医院的急诊区。车上载着刚遭遇了严重车祸、昏迷不醒的马莱特女士（Georgette Malette）。当天在急诊轮班的舒曼医生（David L. Shulman）立即开展了抢救工作。马莱特由于头面部遭受重创，失血过多，已经陷入休克。舒曼医生指导护士：建立静脉通道，快速补充林格式液！补液维持血压，是抢救车祸伤员的第一步，也是当时的标准治疗。如果在大量补液之后，血压仍无法回升，就需要输血。在抢救进行期间，护士发现了马莱特身上的一张纸片，上面记录着：“我是耶和华见证人（一支基督教下的非传统教派）信徒，根据我的宗教信仰，我拒绝在任何情况下接受他人血液。”

护士马上将这一发现报告给了舒曼医生，后者征询了另一名外科医生的意见。他们都认为，如果不输血，马莱特会有生命危险。果不其然，在送去X光检查时，马莱特再次陷入昏迷。为了立即恢复其血容量，舒曼医生亲自为马莱特进行了两次输血。经过一番抢救，后者的情况终于稳定下来，并转入了多伦多总医院。一个月以后，马莱特康复出院。

半年以后，舒曼医生意外收到了一封法院的传票。他被告知，由于违反了病人意愿进行治疗，他已被马莱特诉诸公堂。此事件在当时引起了不小的轰动，官司打了十年。舒曼医生坚持认为，在当时的紧急情况下，患者神志不清，医生无法完成常规的医疗谈话，获得知情同意。他的所作所为，都是为了挽救马莱特的生命。但最终法官判定，由于马莱特已经预先以书面的形式、清晰的表示了自己拒绝输血的宗教信仰。即便在急诊，医生也无权推翻患者的决定。因此，舒曼医生败诉。

根据北美的法律体系，此后的相似案例，均可援引此判例。而耶和华见证人信徒可以拒绝任何条件下的输血治疗，也被写进了医学教科书：“即便在急诊环境，医生也必须要尊重患者的预先遗嘱。”

随后的几年中，各省相继颁布法律，保护患者的预先遗嘱和生前愿望。各类民间社会团体也如雨后春笋，推广普及相关概念。1990年，安大略省出台了“精神疾病法”（Mental Health Act），随后又在1992年推出了“替代决定法”（Substitute Decision Act）。在1996年，安大略省又出台了“医疗知情法”（Health Care Consent Act），配合联邦政府的相关法律，保护患者的知情意愿，尊重患者的预先指定，并在其失去决策能力时，依然能够得以落实。

五

Advance directive，暂译作预先遗嘱，可分为两种。狭义上指患者在有决定能力时，预先作出自己抢救期间的治疗选择，广义上还包括指定其亲友（Surrogate dicision maker），替其作出选择。从定义上看，预先遗嘱回答的是医学问题，属于医患沟通的范畴。与其他手术/化疗/检查知情同意书相同，均要求做到充分的告知（Informed decision）。与这些知情同意书不同的是，预先遗嘱更基于个人生死观的价值判断，而不是单纯的列举并发症/不良反应。

任何脱离医患范畴的预先遗嘱，都有空中楼阁的可能。

第一，预先遗嘱的前提是充分的知情，这包括对患者的医学教育，和对病情的个体化判断。没有人比主诊医生更了解病情，倘若无法有效的沟通、教育，患者有可能作出基于错误假设的判断。医学的发展日新月异，在判断某一疾病是否还有治疗价值的时候，既需要有大局观,也要具体到个人，而不是一概而论。

第二，预先遗嘱的必要条件是患者有决策能力。虽然大部分预先遗嘱的书写，是在高中阅读水平。但患者的决策能力，却受到语言障碍、文化障碍、和疾病的影响。是否还保持决策能力，需要专科医生的诊断。比如说，患者有精神或认知障碍，但并不影响其作出此类决定。或者是，患者一度出现认知问题，但随后的治疗使其病情好转，恢复决策能力。这些具体问题，尚需要医生的专业判断。

第三，预先遗嘱的应用是在患者丧失决定能力的时候。这也是一个医学问题。预先遗嘱虽然是几个封闭的选项，但却是一个开放的答案。在失去决定能力之前，患者不仅应该确保有预先指定的机会，也要保有随时更改的权利。由于最后的执行人是医生，才能保证这项权利得以落实。

政府和民间，前者作为规则的制定者，后者作为理念的推广方，相得益彰，都能发挥极其重要的作用。但如若在第三方设立预先遗嘱，是否还有与医疗文书同等的法律效力，值得商榷。