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2019/12/24

导读

感谢医路有你！

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原创 • 罕见病 • 暖心科普

医者仁心，仁医医心，

今天的主人公们，不是病友，

也未必是“名医”，只是平凡的医生，

但面对极其顽固、不好治愈的疾病，

他们医好的，是患病的人——

我叫迪丽，一个来自阿勒泰的哈萨克女孩。

从一岁起，全身起红疹、发烧、蜕皮，

进而发展成了罕见而顽固的皮肤病；

近些年才被正式确诊为“雪花状鱼鳞病”。

编者注：雪花状鱼鳞病，

又称先天性网状鱼鳞病样红皮病。

“雪花状鱼鳞病”的名字虽然很诗意，

但我自幼就要面对自己的与众不同——

虽不传染，却免不了许多异样目光。

幸有求医路上所遇的良师益友，

让如今的我可以自信、阳光地，

笑着与你分享这段美好的故事。

说起第一位，也算“不打不相识”。

那是乌鲁木齐一个寒冷的冬天，

我和妈妈来到某家医院皮肤科住院部，

被一个看上去40多的微胖大叔收诊。

也许他第一眼以为我只是普通过敏，

让学生对我问诊写病历，

自己在电脑前忙其他病人的工作。

结果一个下意识的询问，

被我妈狠狠怼了一下……

他马上严肃起来，和学生交换位置，

认真为我看病，并把我收进病房。

我们越来越熟，我叫他文叔叔，

住院第一天，他小心翼翼地来问我：

面对如此复杂的疾病，

有的医生也许会直接说没得治，

有的医生也许会对病人撒个谎。

文叔叔则想了解我对治疗的期待，

好去把握如何告知我病情的真相。

他既怕我幼小的心灵蒙受打击，

又希望我能逐渐面对、接纳事实。

有一天晚上他值班，叫我到办公室，

给我一本超厚的皮肤疾病指南类书籍，

书上明确写道，根据目前医学发展，

我的病暂时没有特别好的治愈方法。

我知道文叔叔这么做的苦心，

其实他和我妈都不知道，

我早就通过网络搜索了解这一疾病，

对结果有着充分的心理准备。

倒是心疼我的亲朋好友接受不了，

出院的那一天，还来质问文叔叔。

见证了医生们努力付出的我，很难过，

后来短信向他致歉，他回复道：

“没事，有什么不舒服就联系我。”

没想到，这真不是一句客气话，

青春期的我多了一个知心叔叔，

从病情到学习、生活，常常帮我答疑解惑。

有时病情加重，我的汉语能力又有限，

他悉心询问每一个病情变化和表现，

常常光短信就和我讨论一个多小时。

我想不通他人的异样目光和议论，

文叔叔会耐心地告诉我——

上了高中，依然有冷眼和排斥，

我愈发内向，常常一个人哭。

文叔叔对我说了一句刻骨铭心的话：

“你要学会孤独。”

当时的我很不理解，

后来，我考进大学，不断成长，

越来越能独立面对种种酸甜苦辣，

有了自己的交际圈和多彩的生活，

常常回想起这句话，

越发能体会到背后的含义与分量。

一个偶然的机会，我又来到这里住院，

文叔叔很高兴看到我的成长，

我也觉得自己成熟了，能承受许多许多。

直到一天，我听同病房的病友说，

在我住院之前，文叔叔就来告诉大家：

万万没想到，虽然我长大成人，

那个细心体贴的文叔叔，

依然像当年一样，时刻悄悄保护着

那个爱哭、在乎别人看法的小女孩，

泪眼模糊中，我意识到自以为的成熟，

背后是一份深沉的爱的守护。

爱护我的人们，还有许多许多。

有次我看到一家专治此病的宣传，

在酷夏来到北京，经历了高温蒸箱，

没有屏障的皮肤还要再来扒一层，

却只换来全身皮肤异常紫红，肿疼难忍。

编者注：熏蒸、去屑等方法短期看来可能有改善，

但无法根治，更会加重病情。故不推荐。

那个下雨天，我被爸爸抱着到另一家医院，

在门诊椅上，不知是睡是昏，

林医生来了，为我做了检查及初步诊断，

那时我还没意识到，

一个崭新的温暖世界，向我打开了大门。

在论坛，林医生和另外几个前辈，

根据我自述的病情，一起探讨治疗方案，

认真观察每一个指标的细微变化，

对症给出建议，让我逐渐好转了太多。

还有个贴心的意外之喜，

这些前辈成了我求学路上的导师团……

林医生还拿他高中的经历提醒我，

学累了就多运动运动，

我有时把实在不会的生物题发给他，

哈哈，他就认真地帮我详细讲解呢！

四年前，我再次来到北京找林医生，

“老友”见面，分外亲切。

想不到，又发生了一段小插曲。

我那时一心想去掉自己那些红色皮肤，

提出想要激素药物治疗，

主治大夫赵医生等建议保守治疗，

这样相对安全和持久。

我一时耍起爱美的小性子，

坚持要用激素，甚至拒绝和医生交流。

赵医生一句话，就让我放弃了执念——

出院的那一天，

赵医生送了我一个小礼物。

再想想我曾经的幼稚与固执，

真是说不出的温暖与感动。

这或许就是

“有时治愈，常常帮助，总是安慰”吧！

哪个女孩不爱美呢？

没有他们，也许我仍在自卑、消沉。

遇到他们，我不再纠结，

知道了自己想成为怎样的人——

理智而不冷漠，理性而有情怀。

我可以为了爱我的和我爱的人们，

静静地奋斗着，幸福着……

故事｜迪丽，皓宇修改

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo、翟进

特别感谢北京大学第一医院皮肤科林志淼医生的指导。

本期故事素材由彩虹鱼宝贝交流群提供。该组织由中重度鱼鳞病患者及家长于2017年自发建立，旨在日常交流护理方法和就医经验。群里成员彼此及对“新手”通过分享自己的就医治疗经验线上给予自愿帮助，以免病友误入歧途。

联系：1437453192（QQ）

系列介绍

— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —

由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。

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另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。

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制版编辑 | 皮皮鱼

罕见病鱼鳞病

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