“妈妈,你应该早生我几年,这样我就可以多陪你了!” | 生而不凡 · 公益-深度-知识分子

“妈妈,你应该早生我几年,这样我就可以多陪你了!” | 生而不凡 · 公益

2019/12/17
导读
和我的小天使一起走出阴霾拥抱未来

   ●   

原创 • 罕见病 • 暖心科普

什么是天伦之乐?
当你遇到一对母女,
女儿娇小,和妈妈开心地跳绳。
“很温馨的画面呢!”
你会简单地赞叹一下,匆匆走过。
但人生,从来不会这么简单。
你并不知道那份快乐是如何而来——


2007年,我有了宝贝儿小妮子,
一个软软糯糯,安静乖巧的小宝贝。
在出生后一年多的幸福时光里,
她几乎没生过病,只是有一个身体部位——
 
她的肚子比同龄宝宝要大一些,
穿上衣服就圆鼓鼓的。
老人们都说:婴儿常有这种“蛙肚”,
长大了就会变小。我便没有在意。



想不到,妮子三岁的一次感冒,
打破了我们平静的生活。
医生发现她肚子大是由于脾脏肿大。
我们又做了很多检查,却没能确诊病因。
 
在医生的建议下,我们来到北京,
经历了辗转波折,终于通过酶学检查,
妮子得到确诊:尼曼匹克病A/B型
确诊的那一刻,医生说:
“这个病治不了,你们再要个孩子吧。”



我实在不愿相信这个事实,
在网上拼命搜索相关信息,收获寥寥。
只知道这是先天性的糖脂代谢病,
会导致肝脾肿大、中枢神经系统受损等。


后来,我在网上无意中看到,

有家医院号称申请了国家科研项目,

可以治疗尼曼匹克宝宝的心脏问题,

我们抱着试一试的态度来到这里。



妮子又开始了新一轮检查。
医院提出要给她做肝穿刺手术,
我真的不忍她再次承受这些检查的痛苦。
我忘不了三岁那年她做检查被抱进去,
大喊:“妈妈,救救我。”
随后,像小猫一样的叫声越来越小,
我和外婆在外面大哭,却无能为力。


这时,妮子“幸运”地感冒了,
麻醉医生建议等感冒痊愈再做手术。
我们逐渐发现这里没什么有效治疗,
失望而归。



但此行有番意想不到的收获——
我认识了好几个病友家庭。
次年春天,我们建了尼曼匹克QQ群
我也来到北京参加了组织能力建设培训。
 
渐渐地,我们找到了更多病友家庭。
我们为大家申请公益项目资助、
翻译国外医疗资讯、关注药物进展、
召开病友大会、和国外组织交流……



原本,我一直接受不了妮子患病的事实。
建立组织后,我负责整理病友资料,
探访过一些病友家庭,
很多宝宝病情比较严重,
爸爸妈妈既焦虑又无助。


我敞开心扉,
一次次地分享就医、照顾孩子的经验,
在开导伙伴们的过程中,
不知不觉,我也解开了自己的心结。



尼曼匹克病是糖脂代谢性疾病。
我平时让妮子尽量少吃蛋糕等甜品,
担心太多的糖和脂肪无法代谢,
妮子平时也很听话。


只是参加小朋友的生日会时,
别的孩子早就不在乎吃蛋糕,
只有她开心地躲着妈妈吃蛋糕。
看到这些,我也会有些不忍。
吃饭时我偶尔也会尽快吃完离桌,
让她能自在地、开心地吃肉。
编者注:尼曼匹克孩子的能量消耗大,
需要适当均衡地摄入各种营养。



转眼妮子七岁,上小学啦!
和所有健康的孩子没有两样——
爱美,天真,可爱,
只是生长发育慢,长不胖、长不高,
肚子却鼓鼓的,蹲不下也跑不快。
 
最头疼的问题是经常流鼻血,
后来,她已经习惯了一流鼻血,
就拿卫生纸卷塞住鼻子,
往脖子上拍凉水。
编者注:此方法勿作参考。



有时同学会嘲笑她长得小,
妮子从不当面发作,
每次都忍到回家才和我哭诉。
我也抱着她,悄悄地哭了。
 
她平时比较柔弱,内心却很要强,
我曾和老师打过招呼,说妮子身体不太好。
有一天,妮子回家跟我说:
“妈妈,你以后别告诉老师我身体不好,
老师知道后都不愿意找我做事情了。”



去年妮子病情恶化,
医院下了几次病危通知书。
我们痛下决心给她做了部分脾切手术,
一切都未知,不知道这对她好还是不好。


手术的那几个小时,
是我这辈子最难熬的时间。
术后我又在监护室外揪心和紧张地守候。
心惊胆战地住院半个月,妮子一切平安,
我们赶紧“逃离”医院。



现在,妮子重回了校园,
她的病情比较平稳,需要定期复查,
切脾后她有血小板升高的问题,
在血液科大夫那里咨询后,
去医院开了药,避免出现血栓的可能。


妮子还是会害怕去医院。
我告诉她,尼曼匹克会一直在小身体里。
我和妮子,也会在一起看着手术的疤痕
对着它说:“谢谢你,救了我!”



我不再像当初那么焦虑,
开心地去迎接每一天的到来。
妮子的平安,便是我最大的快乐。


我们一起学会了游泳,
一起跑步、跳绳,一起锻炼。
妮子也终于成了体育及格生。


有一天,妮子对我说:
“妈妈你应该早生我几年,
那样就可以多陪你几年。”
是呀!妈妈有你这个小天使,
确实应该早生你。



妮子,我知道,
你未来的路注定比别人更加艰难。
我想对你说:
 “孩子,不怕,妈妈都陪着你。”



我还想对所有尼曼匹克宝宝的父母说,
生活中不怕遇到困难,
怕的是一直没有希望!
和自己爱的人开心度过每一天,
都是幸福的日子,
愿伙伴们都能早日走出阴霾,
共同为了孩子们而努力!



故事|皓宇

漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、翟进、君君
特别感谢中国人民解放军总医院(301医院)小儿内科孟岩医生的指导。
本期故事素材由尼曼匹克关爱中心提供。该组织是由尼曼匹克患者、家属和爱心人士于2011年自发组建的公益平台,旨在通过知识和经验的分享帮助和支持更多的病友家庭。
微信:Niemann_Pick(公众号)    
微博:@中国尼曼匹克关爱中心


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

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其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。


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