迎接希望，只要坚持三天 | 生而不凡·公益-深度-知识分子

迎接希望，只要坚持三天 | 生而不凡·公益

2019/12/03

导读

病痛面前，这位妈妈有怎样的“魔法”？

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原创 • 罕见病 • 暖心科普

我叫田心，有着幸福的三口之家，

在儿子雨哥的12岁前，

我们有着许多寻常而温馨的回忆。

雨哥是个善良自立的小男子汉。

记得小学时跑步比赛，

后面有小朋友摔倒了，

他是唯一跑回去扶起同学

再继续向前跑的孩子，

每每想起，都让我感动而骄傲着。

噩运在雨哥12岁那年来袭，

他突然开始发烧、头痛、偏盲，

我个人有种重病来临的预感。

本地医生建议去北京求医，

我们丝毫不敢怠慢，

当天就去了北京的医院。

虽然两周后康复出院，

但后来在北京另外一所医院，

确诊雨哥患的是线粒体脑肌病。

及时确诊是不幸中的万幸，

控制住了雨哥的病情。

线粒体脑肌病只要治疗及时，

一般不会很快造成严重后果，

而是慢慢导致多系统重要器官损伤。

雨哥的情况只稳定了两年左右。

进入青春期，病情突然严重起来，

呕吐、头疼、癫痫、偏瘫、偏盲，

还会影响心脏、大脑、肝肾等重要的器官……

我们最难熬的一段岁月来临了。

雨哥曾一年住院治疗7次，

每次15-20天左右。

我们试过西医、中药、捏脊按摩、

针灸、藏药等，该发病照常发病，

联系到美国专家也无济于事。

连续两年春节，我们都在医院度过。

不用说，那时彼此的心情都很痛苦，

雨哥清醒一点，就想回家过年，

我告诉老公儿子，只要咱们三人一起，

在哪里，哪里就是家。

我也在渐渐总结对抗病痛的经验，

多亏找到了国内最好的专家，

病友相互之间的交流学习，

让我不断完善着治疗与护理方法。

我用笔记本记录雨哥的饮食作息，

在家里的各种异常及应对，

发病严重住院时出现的各种状况，

专家的治疗方案和指导意见，

记录了满满三个大本子。

但我认为最重要的，

是传递给孩子战胜疾病的乐观信心。

孩子容易在反复发病中焦虑，

我们家长首先要稳定情绪，

让孩子感受到我们的轻松淡定。

这时，我有个“化整为零”的妙招，

一旦雨哥住进医院，我就告诉他，

放心，咱们只需要先坚持三天，

三天后，你的身体一定会好起来。

雨哥见证着，我的“预言”屡屡成真！

为啥我会有这么神奇的“魔法”？

原来，这个病发作会出现很多症状，

孩子往往只会有一个最关注的问题。

我会就这个问题跟他聊，告诉他，

咱们有全国最好的医生指导治疗，

有最先进的办法，三天一定有改善。

而过去细心的观察，让我知道，

三天后，他的哪些状况会变好，

一周后，哪些症状会减轻，

呕吐会变少，头疼会缓解……

我的话百说百中，

雨哥也渐渐对战胜疾病充满信心。

每个家长可能都面临过一个问题，

如何让孩子吃药？

我会慢慢做他思想工作，

如果我要吃药，有意在他面前，

告诉他人人都会生病，

有病就积极治疗，吃药不算什么。

有时表现得弱势一些，

雨哥反而会来安慰我，

用他自己吃药的经历现身说法，

鼓励妈妈要认真吃药呢！

孩子确诊后，在最低迷的时刻，

我开始发现有个病友群，

后来也认识越来越多的病友，

在我们相似的经历下，

许多人的坚强与坚持深深鼓励着我。

如今，我也成为时刻鼓励伙伴的一员——

分享治疗、购药的经验，

给年轻的病友家长们打气加油，

告诉他们坚定信念，孩子可以照顾好，

一起为特药到来努力，希望总在前面。

2015年底，雨哥身体状况归于稳定，

现在已经可以开开心心上学去啦。

我则特像一个侦探，

每天时时刻刻观察着儿子。

这个病怕耽误，有异常要及时治疗，

有我这个大侦探，

雨哥的状态保持得还不错哦！

他还是那么乐于助人、懂得分享，

我很欣慰，也对那句话深有体会——

生活以痛吻我，我仍报之以歌！

故事｜皓宇，根据采访撰写

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo、翟进

特别感谢北大医院神经内科王朝霞医生的指导。

本期故事素材由天线宝贝-线粒体脑肌病关爱中心提供。该公益组织于2014年7月由病友家长自发成立，是服务全国线粒体脑肌病患者，旨在加强线粒体脑肌病筛查、降低患者误诊率、提高患者生存质量。

如果您或身边有人是线粒体脑肌病，请联络天线宝贝-线粒体脑肌病关爱中心。

爱心邮箱：477351640@qq.com

病友QQ群：316713676

爱心微信号：llh8832918

系列介绍

— 罕见病 · 暖心科普 · 系列 —

由基因科普公益项目豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。

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另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。

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制版编辑 | 皮皮鱼

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