明星妈妈的SMA天使 | “生而不凡”专栏-深度-知识分子

明星妈妈的SMA天使 | “生而不凡”专栏

2019/08/06
导读
每年的8月7日是国际SMA关爱日。
你是小天使 轻轻地降落

披散着星光 和晚霞的颜色

你睁开了双眼 好奇地看着

心儿融化了 我不再是我


当世界布满滂沱 飞舞漫天寂寞

牵着你的手 我微微的笑着

当乌云散去漂泊 阳光洒满花朵

你安静地长大 明亮又快乐


当翅膀厌倦流落 飞鸟驮起暮色

你会遇到心爱的人 搭起温暖的小窝

当流年吹皱前额 岁月寂静蹉跎

希望时光能留驻 我们最美的时刻

——冯家妹明亮
电影《宝贝再爱我一次》主题曲

  

今天暖心科普的主人公是05年超女、
如今的美儿SMA关爱中心的负责人冯家妹
当年甜美的邻家女孩经历了怎样的人生起伏

豌豆Sir邀你一起来了解。


大家印象中的我,
也许还停留在12年前的夏天。
那一年,未满19岁的我还是家人呵护下、
无忧无虑的邻家小妹。


因为爱唱歌,我和其他15万女孩一起,
参加了“超级女声”的海选。
那一届的“超级女声”火遍全国,
而我一路过关斩将,闯入了成都四强。



赛区前三的春春、靓颖、何洁
后来成为那年的全国冠军、季军和第四名。
虽然惜败止步;但我也一战成名,
成为川渝地区家喻户晓的新星。


从四川音乐学院毕业后,
我选择留在成都发展:
唱歌、演戏、当主持人,
演艺事业全面开花。



怀着对美好婚姻的憧憬,
25岁的我就步入了婚姻的殿堂。
2012年5月25日,
我心爱的小美儿降生了。


每一天我都把美儿打扮的漂漂亮亮,
筹划着长大要送她去跳芭蕾舞,
我把心爱的小挎包的背带也改短了,
想象美儿将来背着它蹦跳着上学的模样……
美儿特别乖巧、可爱,是全家的小公主。



可,美儿4个月时,还只能平躺、
不能翻身或靠坐。
隐隐的不安在心里滋长,
直到我接到“脑瘫”的诊断书。
顷刻间,所有关于未来的美好设想
全都化为灰烬。


我带着美儿辗转成都、北京、香港求医问药:
一位专家推翻了“脑瘫”的诊断,
转而诊断为代谢病。
长达半年,美儿每天都要拉伸按摩和电疗,
小小的人儿疼得哇哇直哭。



后来美儿被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)
未满周岁的美儿被宣告,很可能活不过两岁。


美儿每天因为病痛发出的呻吟和
日渐消瘦的小小身躯都令我心如刀绞;
每一次的抢救对于她和我都是痛苦的煎熬,
我拉着她的小手恳求她不要放弃,
和家人24小时轮流盯着监测仪器。



全世界的名医都不曾给美儿开过一粒药,
也没有给身为母亲的我哪怕一丝丝的希望。
我宁愿她患的是先天性心脏病,
哪怕是白血病,
而不是这样让我束手无策的罕见病。


我祈求上苍,请再给美儿多一点点时间,
或许就能等到国外尚在研发的救命药,
或许就能像正常孩子一样活动玩耍,
再不会受到别人异样的眼光……



兴许是之前命运的垂青
已耗尽了所有的运气,
我终究没有等来奇迹的出现。
2013年10月, 
美儿结束了不满17个月的人生之旅。


那天,有只蝴蝶翩然飞入家中,
缓缓落在我的手上,久久未去。
妈妈相信,是美儿幻化成美的精灵,
前来与我道别。



最美的那个天使离我而去。
我将自己关在家中,拒绝任何人的安慰。
白天我寄情工作逃离现实,
但在无数个夜深人静的夜晚,
心被无尽的悲伤啃噬,彻夜痛哭无法安睡。
命运的暴击之下,
我的婚姻最终也难逃分崩离析的结局。



我选择独自承受痛苦,
哪怕最好的朋友和工作伙伴,
都不曾得知美儿的病情和我生活的巨变。
亲朋好友一如既往的关心美儿,
每逢生日都送来蛋糕和礼物,
还有几个亲子节目都发来邀约。


逐渐地,我慢慢意识到,
女儿不会愿意看到如此软弱的我。
终于,在美儿离去的第560天,
我敞开心扉与自己和解,
坦诚公开心底的伤痛。


长微博发布后,
我收到来自全国各地SMA家庭的求助。
在中国,还有3-5万SMA患者,
他们的家庭正在重复与我一样的苦难,
而边缘群体的呼喊总是微小又无助。


后来,我认识了SMA三型患者马斌:
多年来,他默默编译国外关于SMA的资料,
再通过论坛、QQ群向病友和家长们普及,
聚集了国内近1700多个家庭……



在与马斌的交流中,我意识到只有从更专业、
更宏观的视角,协调更多的资源,
才有可能改善国内SMA患者的生存环境。
于是,2016年1月,我和马斌一同登记
成立了美儿SMA关爱中心。


SMA恰好也是Smart(聪明)
Marvelous(非凡)
Angel(天使)的缩写,
而“美儿”的名字正是这几个词的最好诠释。



朋友笑我是个不务正业的艺人,
因为我超过一半的时间都在为公益奔走。
而,如今,当别人提起美儿时,
我终于可以微笑着坦然面对。


感谢最美的那个天使曾经来过我的生命!
我知道她其实不曾离开,
她就住在我最柔软的心底。
每当身边有蝴蝶翩然飞过,
我便感觉到美儿,面带微笑自由自在……

故事|冯家妹
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、君君、freepic

本期故事素材由美儿SMA关爱中心提供。该中心由青年歌手、演员冯家妹与SMA患者马斌牵头发起成立,以冯家妹罹患SMA而去世的女儿“美儿”命名;是中国内地第一家民政注册,专注于SMA疾病知识宣传及患者家庭关爱的非盈利性组织。
官网:www.meier.org.cn
微信:meiersma(公众号)
微博:@美儿SMA

系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。


制版编辑 | 皮皮鱼
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