她要看着女儿长大 | 从业者说-深度-知识分子

她要看着女儿长大 | 从业者说

2019/03/07
导读
以下是笔者亲身经历的一个患者和临床试验的故事。

撰文 | 李树婷(临床研究促进公益基金秘书长)



  


在晚期癌症患者的心里面,新药就是生命的希望,只要能有办法治疗,再难也要坚持下去。根据统计,我国每年有新发癌症患者380多万人,每分钟有7个人确诊为癌症,每年死于癌症的有230多万人,这会给多少个家庭带来悲痛。目前我国的癌症患者经治疗后5年相对生存率仅为40%,这意味着60%的患者都在比较短的时间内因治疗失败去世了,延长患者的生存时间是每个人都希望的,包括病人和家属以及医生和新药研发者以下是我亲身经历的一个患者和临床试验的故事。

“肿瘤君”兴风作浪


杨华在28岁那年生下女儿,在她满怀希望地哺育着这个小生命的时候,她发现自己的腹部总是不舒服,她以为是生产带来了什么问题,就来到医院检查,结果却令人大吃一惊:肠癌伴发盆腔转移,原发灶的肠道肿瘤不是很大,但是盆腔的肿瘤已经4公分多了,没有手术的机会,杨华开始接受化疗。


一个个化疗周期循环进行着,5个月以后终于结束了,肿瘤略有缩小,但是由于化疗反应非常大,杨华已经不能坚持下去了,她只能回家休息。但是没过多久“顽固”的肿瘤又开始“兴风作浪”,盆腔肿瘤再次长大且伴发腹水,她只能接受二线的化疗方案,并且加上国外进口的靶向药物。二线化疗的效果不是很好,肿瘤没有明显缩小,但是杨华的身体已经非常虚弱,身体本来就弱小的她实在没有力气继续接受这么强烈的治疗。


她的孩子才两岁多,如果没有更好的药,她的生命将很快走到尽头。看着这么小的孩子将失去母亲,杨华一家都感到非常悲痛。他们一家到处奔走,终于打听到有新药临床试验可以参加。


2014年9月,安罗替尼治疗晚期肠癌的Ⅲ期试验开始了,杨华的疾病情况正好符合入组条件,经过严格的检查和知情同意,她进入了临床试验,开始服用安罗替尼。治疗方案是每次口服12毫克,3周为一个治疗周期,每连用两周休息一周,每2个周期检查一次肿瘤的治疗效果。经过42天的治疗之后,影像学检查发现肿瘤缩小了,最大的长径从4公分缩小到3.5公分了,一直升高的肿瘤标志物CEA也开始下降,人的自我感觉也好些了,这真是一个天大的好消息。

看着女儿长大



经过半年的治疗,杨华的肿瘤不断缩小,更可喜的是肿瘤标志物CEA居然下降到正常水平!随着治疗的进行,杨华对未来的日子越来越有盼头了,她希望能够让女儿得到最好的教育,让女儿健康成长,她要看着女儿长大!


但是2016年11月杨华的肿瘤又长大了一些 ,她又开始寻找新的治疗药物,争取再参加一个新药试验。虽然安罗替尼没有治愈她的疾病,但给了她两年的生命。在这两年的时间里,女儿长大了,懂事了,学会唱歌了,还开始学习弹钢琴了。如果每个新药都能够给她2年的生命,那么她就能够看着孩子长大了,作为母亲的她将多么开心啊。


肿瘤的治疗非常艰难,杨华在接受治疗的同时也忍受着药物的不良反应,手足皮肤反应让她走路很困难,双脚踩在地上痛在心里。经过中药泡敷,皮肤的反应得到缓解,治疗才得以持续进行。尽管如此,肿瘤治疗的有效率还是不能令人满意,很多患者还不能得到治愈。但是从成功上市的新药疗效中我们可以看到,每一个新药似乎都能够带来更长一些的生存期,我们对肿瘤的治疗就是这样一小步、一小步地前进着,走在人类与疾病斗争的长征路上。


虽然我们每个人的生命都是有限的,但是当我们有了家庭、有了孩子的时候,都非常希望能够和亲人永远在一起。看着这些癌症患者渴望生存的眼神,我们这些新药临床研究的从业者更加坚定了克服困难的决心,再苦再难也要为这些患者寻找更多的有效药,让天下的患者能够恢复健康,尽享人间幸福。


(注:为了保护隐私,患者的姓名为化名)

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