一个4岁女孩，可以有怎样的能量？

虽然罹患罕见肿瘤，

她仍是妈妈的小棉袄，乖巧又独立，

还能在棋盘上杀退哥哥姐姐，

快来认识一下吧！

我家住青海西宁，三十五岁时，

经历了多年的艰辛备孕，

一个小生命终于来到我的身体，

我既紧张又激动。

一切都很顺利，剖腹产时，

医生告诉我：是个女孩。

就让我匆匆看了一眼，

只看到了小屁股，我已热泪盈眶。

芊芊1岁7个月时，

出现咳嗽、气喘，声音嘶哑，

吃饭的时候老噎住，咽不下去，

验血发现白细胞特别高。

先在小诊所治疗了一段时间，不见效。

后来去儿童医院，拍胸片做CT，

发现肺里疑似有肿瘤，再转肿瘤医院。

在那里检查为“纵膈占位性病变”，

因为年龄小，手术风险很大，

医生建议我们去北京治疗。

来到北京，检查后决定手术。

芊芊很乖，我说什么她都听着。

但进手术室我不能陪着啊，

她开始哭，医生说：“妈妈换衣服去啦。”

把她推进去后，我也在手术室外哭了。

两个多小时后，芊芊出来，手术挺顺利。

通过切下组织的病理检查，终于确诊，

左肺“炎性肌纤维母细胞瘤”，

医学上现在将其判断为低度恶性肿瘤，

发病机制不清楚，有一定的复发风险。

术后我们定期复查，

前几个月她的情况还好，

但由于术后体质变弱，很容易感冒，

一感冒就会引发肺炎，

还曾因此引发过心肌炎。

2017年末，对我是尤为起伏的一段时光。

芊芊爸爸向我提出了离婚，

还好，我有懂事的芊芊，

我们彼此陪伴不孤独。

也在这个阶段，我有了份新工作。

我父亲是一位超级棋迷，

从小，我就在他的培养下有围棋基础。

 一位朋友办围棋学校，邀我去当老师。

从此，我与黑白世界结下不解之缘。

从带入门班，到去小学上围棋课，

生活添了许多孩子们的欢声笑语。

记得带完一学期的围棋课，

孩子们纷纷问，“下学期您来不来啊？”

我说不一定，大家说一定要来，

想起当时彼此的依依不舍，就暖暖的。

芊芊呢？当然不会错过啦！

我常把她带到我们的围棋学校，

和哥哥姐姐们玩耍，

看大家“叫吃”、“打劫”，

伴随清脆的落子声一天天长大。

直到现在，我坚持每天和她下盘棋，

她喜欢吃棋，我就故意让她吃，

这是她最开心的时刻之一。

渐渐地，和小学二三年级的孩子对弈，

她也能常常赢棋，

让那些小朋友一个个又惊讶又佩服：

“老师，这个小妹妹好厉害喔！”

我对芊芊从不娇惯——

摔倒了，要自己爬起来！

1岁多，有时她拿起拖把玩，

我就顺势让她学着拖地，

她拿着拖把到处捣，还挺可爱的。

3岁时，我教她洗碗、洗袜子，

当然，她也洗不干净，需要我重洗，

但自己的事情自己做的意识，

已经逐渐种在了心里。

现在，洗脸刷牙洗脚等，她都自己来。

还会帮我做简单的家务。

不久前，我发烧了。

芊芊对接下来该怎么做很熟悉，

“以前是妈妈照顾我，

现在我可以来照顾妈妈。”

她搬来小板凳，站上去，

为我接一盆水，拿来毛巾，

贴心地给我敷头，

去抽屉里找药并倒上水，喂我；

静静的坐在床边陪着我。

在芊芊的细致照料下，

我的病也很快好啦！

我现在有两个心愿——

一是希望芊芊可以平安长大，

二是希望我们的用药可以纳入医保。

尽管芊芊所用的药已经进入了

国家医保的抗癌药名单，

但炎性肌纤维母细胞瘤不属于承保的适应症，

报销受阻，要自己承担高昂的费用。

去年，我加入了病友群，

学习并了解到了很多东西，

未来，我期待能和大家不断努力，

让病友们都能用得起药。

芊芊爱玩、爱笑，喜欢做游戏，

过去一直有个梦想——长大当解放军。

我说你身体不好，将来当个医生吧。

我们母女俩除了下棋，

玩最多的游戏就是“医生和病人”，

她给我看病、“打针”……

毕竟医院是她最熟悉的场景。

我也会对她讲，以后家里的事儿，

是咱们两个人共同承担了。

芊芊，盼着你壮一点儿，再壮一点儿，

不管你将来能不能当解放军，

你一定能成为一个

自立、坚韧、有担当、有智慧的姑娘！

故事｜皓宇

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo、freepic

特别感谢北京儿童医院胸外科曾骐、曹振华医生的指导。

本期故事素材由炎性肌纤维母细胞瘤之家提供。该组织由炎性肌纤维母细胞瘤家属于2018年3月发起成立，致力于为患者与家属提供互帮互助的交流平台，并推动炎性肌纤维母细胞瘤用药纳入医保的社会保障相关政策出台。

微信：IMT-FAMILY（公众号）

微博：@IMT罕见病关爱中心

病友群：852384105（QQ）

一共有7人。

其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。

从今天起到2月28日国际罕见病日，

豌豆Sir想要在全国范围内寻找

5000名罕见病领域的医务工作者。

豌豆Sir会向每一名入选的医务工作者

送出“生而不凡”日历手帐——

手帐由豌豆Sir与病痛挑战基金会，

以及52个罕见病病友组织联合出品，

代表罕见病群体对医务工作者的衷心感谢。