寻找通往“美人鱼王国”的路 | 生而不凡 · 公益-深度-知识分子

寻找通往“美人鱼王国”的路 | 生而不凡 · 公益

2020/06/08
导读
不能言语的她们,用眼睛“说话”


原创 • 罕见病 • 暖心科普


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她们有着一双闪亮而懵懂的眼睛,

对这个世界,有很多好奇和疑问:

为什么爸爸妈妈「听不懂」我?

为什么他们时常偷偷哭泣?

为什么他们总说,

我是「什么都不知道」的「小美人鱼」?

我其实什么都知道,

我爱这个五彩缤纷的世界,爱爸爸妈妈,

只是我不能说话、不能灵活地控制双手……



我家安安今年10岁,

是个高冷的摩羯座女孩。

她喜欢出去玩,喜欢交朋友,

喜欢看美食纪录片,

会吐槽收到的生日礼物不够多,

也会关心最近在湖北发生的疫情。


和其他小朋友不同的是,

她的「说话」,大多时候,

是靠那双萌萌的大眼睛。



即便如此,安安此刻的沟通能力,

也是我这个妈妈曾经不敢想象的。

在她来到世上的最初几年里,

着实让我有过好一段的崩溃时光。


安安不爱睡觉,会大哭大笑,

有时一天能哭七八个小时。

1岁4、5个月时,叫名不应、不理人,

不玩玩具,眼神空洞,路也走不稳。


我们担心她会不会是脑瘫或自闭,

于是开始寻求医学上的帮助。

几个月后,安安被确诊为雷特综合征

Rett Syndrome。



这是一种罕见但严重的神经系统发育障碍

会引起自闭、癫痫,

并造成睡眠、运动、言语等多方面的障碍。

最无助的是,目前没有治愈的方法


我们下定决心,要陪安安一起成长,

不仅希望她能生存下去,

更希望她可以感受到这个世界的美好。


经过多年的摸索、尝试,

我们总结出了三句「七字真言」:

看护喂养是根本,

运动康复是骨架,

沟通认知是基础。



这其中,科学的看护喂养、运动康复,

是照料多重障碍患儿的必由之路,

但曾经最苦恼的是,我们没法「对话」


雷特综合征的孩子被称为「美人鱼」,

不仅因为患儿几乎全是女孩子,

更因为她们不能说话、手功能丧失,

就像处在另一个神秘王国的精灵,

她们出不来,我们进不去——


我不知道安安为什么哭,

不知道她喜欢什么、讨厌什么……

有些「美人鱼」宝宝的家长,

会在无助中产生深深的怀疑:

她对身边的一切,能了解多少?

甚至,她……认得我吗?



2014年,我们成立了安安雷特罕见病研究所

2015年,接触到了AAC辅助沟通的理念,

以低科技辅助沟通为例,

用特制的沟通书本和沟通板,

根据实际情况设计符号和图画,

引导孩子用眼神、动作等回应的方式,

认知事物、学习表达;

而配合眼控仪等高科技辅助沟通设备,

安安可以表达「词语」、「句子」,

可以和我们「交谈」,表达观点和感受……



我们仿佛找到了通往「美人鱼王国」的路,

并且发现,安安的情绪也有了很大变化。

原来,这些年来,

她一直渴望能表达自己,让别人理解,

而当这一切成为现实,她无比开心,

那双眼睛更加闪亮了!


有沟通才有「生活」,而不是「活着」。

如今,我们可以骄傲地说,

雷特宝宝有充分的认知能力、细腻的情感,

和潜力无限的成长空间!



这些年,我们一直通过多种训练营,

为雷特家庭开展全方位的培训,

包括心理疏导、康复指导、沟通练习等。


而家长们最开心的瞬间,

莫过于和宝宝真正实现「沟通」后,

对宝宝有了全新认知的惊喜,

听到宝宝借眼控仪说“我爱你”的感动……

让我们再通过一些家长分享的小故事,

来感受「美人鱼」宝宝的可爱吧!






“再来一杯”的倔强


一天,妈妈喂安宝吃饭的时候,

安宝用眼控仪「说」:“我想再来一杯!”

妈妈问:“再来一杯水吗?不能喝太多水哦!”

安宝继续「说」:“我想再来一杯!”

妈妈很疑惑:“你到底要吃啥?

那,妈妈去给你拿那个鱼油给你吃好吗?”


没想到,安宝自己导航到快捷短语,

「说」了一声:“谢谢”!

妈妈明白了,把鱼油拌在饭里喂给她吃。

她吃第一口时,笑得特别开心,

妈妈感动得热泪盈眶,

这是她第一次主动提出她的需求,

并送上了一句「谢谢」!


 


小小「美人鱼」安宝与妈妈交流的日常





和爸爸的“拉锯战”


苹果在吃饭,爸爸在一边看电视,

苹果用眼控仪「说」:“过来。”

妈妈问:“叫谁啊?”

苹果:“爸爸。”

爸爸开心地走来亲了亲苹果,又离开了,

苹果:“不好。”

妈妈笑了:“苹果说,爸爸是坏爸爸,不好。”


之后,苹果连续叫「爸爸」、「过来」,

爸爸每次来看看亲亲苹果,

一回原位,又听到苹果叫「过来」!

四五个回合下来,爸爸一脸无奈,

终于,来到苹果身边陪着她。

没想到苹果「说」了一声:“谢谢”。






乐乐的进阶学习


和乐乐一起玩iPad时,

妈妈发现,如果握着她的手移到屏幕上方,

她自己能用手指选择判断按下去。

逐渐地,妈妈找到一些合适她的游戏。


先是「四选一」认动物,她每次都能选对,

妈妈问:“是不是太简单不愿玩?”

乐乐亲了妈妈。

接下来数星星,考验识数能力,

她每次都能数对十以内的星星!

此后,又一起练习看颜色弹琴,

物品按房间、颜色、数量归类等游戏。

妈妈发现,乐乐认得从没教过的东西,

原来她平时就一直在观察和学习呢!






这些故事,来自不同的病友家庭,

罹患雷特综合的「美人鱼」宝宝,

有了适合自己的沟通手段后,

时常给家人们带来惊喜与欢乐。


我们很欣慰,

当初的心愿正一点点实现。

十年来,我们相信安安被禁锢的身体里,

藏着一个可爱而自由的灵魂,

十年来,我们和她一起学习、成长,

终于,安安可以表达自己,

享受着被理解、被尊重的快乐。


未来,希望陪安安一起前行的同时,

见证更多「美人鱼」宝宝的成长,

让这些另一个王国的花骨朵们,

绽放属于自己的美丽!


点击视频,了解更多「美人鱼」宝宝的生活。

 

纪录片《美人鱼》

2015年国际合作研究项目实录

安安雷特罕见病研究所 出品


故事|皓宇据安安雷特罕见病研究所资料整理
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、freepic
特别感谢复旦大学附属儿科医院神经科王艺医生的指导。
本期故事素材由安安雷特罕见病研究所提供。该组织是专注研究雷特综合征(Rett Syndrome)的NGO组织,于2015年在深圳市民政局注册成立,以丰盛病患生命为愿景,以改善提高病患群体生活质量为使命,积极开展全球专业合作,实践科学研究项目,为患者群体提供先进诊疗研究资讯,综合养护康复方案,康复辅具应用指南。
官网:www.rscri.org
微信:ananrscri(公众号) 
微博:@深圳安安雷特综合征罕见病研究所



系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由遗传学与罕见病科普公益项目豌豆Sir与支持罕见病群体的病痛挑战基金会联合出品。每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

 

暖心科普背后的创作团队

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另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。


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