那些守护过我的白衣天使,谢谢你们! | 生而不凡 · 公益-深度-知识分子

那些守护过我的白衣天使,谢谢你们! | 生而不凡 · 公益

2019/12/24
导读
感谢医路有你!

●   ●   


原创 • 罕见病 • 暖心科普


医者仁心,仁医医心,
今天的主人公们,不是病友,
也未必是“名医”,只是平凡的医生,
但面对极其顽固、不好治愈的疾病,
他们医好的,是患病的人——


我叫迪丽,一个来自阿勒泰的哈萨克女孩。
从一岁起,全身起红疹、发烧、蜕皮,
进而发展成了罕见而顽固的皮肤病;
近些年才被正式确诊为“雪花状鱼鳞病”。
编者注:雪花状鱼鳞病,
又称先天性网状鱼鳞病样红皮病。
 
“雪花状鱼鳞病”的名字虽然很诗意,
但我自幼就要面对自己的与众不同——
虽不传染,却免不了许多异样目光。
幸有求医路上所遇的良师益友
让如今的我可以自信、阳光地,
笑着与你分享这段美好的故事。



说起第一位,也算“不打不相识”。
那是乌鲁木齐一个寒冷的冬天,
我和妈妈来到某家医院皮肤科住院部,
被一个看上去40多的微胖大叔收诊。
 
也许他第一眼以为我只是普通过敏,
让学生对我问诊写病历,
自己在电脑前忙其他病人的工作。
结果一个下意识的询问,
被我妈狠狠怼了一下……


他马上严肃起来,和学生交换位置,
认真为我看病,并把我收进病房。
我们越来越熟,我叫他文叔叔,
住院第一天,他小心翼翼地来问我:



面对如此复杂的疾病,
有的医生也许会直接说没得治,
有的医生也许会对病人撒个谎。
文叔叔则想了解我对治疗的期待,
好去把握如何告知我病情的真相。
他既怕我幼小的心灵蒙受打击,
又希望我能逐渐面对、接纳事实。
 
有一天晚上他值班,叫我到办公室,
给我一本超厚的皮肤疾病指南类书籍,
书上明确写道,根据目前医学发展,
我的病暂时没有特别好的治愈方法。



我知道文叔叔这么做的苦心,
其实他和我妈都不知道,
我早就通过网络搜索了解这一疾病,
对结果有着充分的心理准备。
 
倒是心疼我的亲朋好友接受不了,
出院的那一天,还来质问文叔叔。
见证了医生们努力付出的我,很难过,
后来短信向他致歉,他回复道:
“没事,有什么不舒服就联系我。”



没想到,这真不是一句客气话,
青春期的我多了一个知心叔叔,
从病情到学习、生活,常常帮我答疑解惑。


有时病情加重,我的汉语能力又有限,
他悉心询问每一个病情变化和表现,
常常光短信就和我讨论一个多小时。
我想不通他人的异样目光和议论,
文叔叔会耐心地告诉我——



上了高中,依然有冷眼和排斥,
我愈发内向,常常一个人哭。
文叔叔对我说了一句刻骨铭心的话:
你要学会孤独。
 
当时的我很不理解,
后来,我考进大学,不断成长,
越来越能独立面对种种酸甜苦辣,
有了自己的交际圈和多彩的生活,
常常回想起这句话,
越发能体会到背后的含义与分量。



一个偶然的机会,我又来到这里住院,
文叔叔很高兴看到我的成长,
我也觉得自己成熟了,能承受许多许多。
 
直到一天,我听同病房的病友说,
在我住院之前,文叔叔就来告诉大家:



万万没想到,虽然我长大成人,
那个细心体贴的文叔叔,
依然像当年一样,时刻悄悄保护着
那个爱哭、在乎别人看法的小女孩,
泪眼模糊中,我意识到自以为的成熟,
背后是一份深沉的爱的守护。


爱护我的人们,还有许多许多。
有次我看到一家专治此病的宣传,
在酷夏来到北京,经历了高温蒸箱,
没有屏障的皮肤还要再来扒一层,
却只换来全身皮肤异常紫红,肿疼难忍。

编者注:熏蒸、去屑等方法短期看来可能有改善,

但无法根治,更会加重病情。故不推荐。



那个下雨天,我被爸爸抱着到另一家医院,
在门诊椅上,不知是睡是昏,
林医生来了,为我做了检查及初步诊断,
那时我还没意识到,
一个崭新的温暖世界,向我打开了大门。



在论坛,林医生和另外几个前辈,
根据我自述的病情,一起探讨治疗方案,
认真观察每一个指标的细微变化,
对症给出建议,让我逐渐好转了太多。
还有个贴心的意外之喜,
这些前辈成了我求学路上的导师团……


林医生还拿他高中的经历提醒我,
学累了就多运动运动,
我有时把实在不会的生物题发给他,
哈哈,他就认真地帮我详细讲解呢!



四年前,我再次来到北京找林医生,
“老友”见面,分外亲切。
想不到,又发生了一段小插曲。
我那时一心想去掉自己那些红色皮肤,
提出想要激素药物治疗,
主治大夫赵医生等建议保守治疗,
这样相对安全和持久。
 
我一时耍起爱美的小性子,
坚持要用激素,甚至拒绝和医生交流。
赵医生一句话,就让我放弃了执念——



出院的那一天,
赵医生送了我一个小礼物。
再想想我曾经的幼稚与固执,
真是说不出的温暖与感动。
这或许就是
“有时治愈,常常帮助,总是安慰”吧!



哪个女孩不爱美呢?
没有他们,也许我仍在自卑、消沉。
遇到他们,我不再纠结,
知道了自己想成为怎样的人——
理智而不冷漠,理性而有情怀。
我可以为了爱我的和我爱的人们,
静静地奋斗着,幸福着……




故事|迪丽,皓宇修改

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、翟进

特别感谢北京大学第一医院皮肤科林志淼医生的指导。

本期故事素材由彩虹鱼宝贝交流群提供。该组织由中重度鱼鳞病患者及家长于2017年自发建立,旨在日常交流护理方法和就医经验。群里成员彼此及对“新手”通过分享自己的就医治疗经验线上给予自愿帮助,以免病友误入歧途。    

联系:1437453192(QQ)



系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生

暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。


暖心科普系列的制作经费全部来自公益募集。希望有你的爱心注入我们的努力,一同创作更精彩的科普故事。


你,愿意支持我们吗?

长按并识别二维码捐助

知识分子声明
《罕见病·暖心科普系列》的创作资金来自“让罕见病科普更暖心”慈善募捐项目。该项目由北京病痛挑战公益基金会在腾讯公益平台发起,具有公募资格的无锡灵山公益基金会认领,并已向民政部门进行慈善募捐备案,募捐编号:53320000509200881CA19169。该募捐项目信息披露由北京病痛挑战公益基金会提供,无锡灵山慈善基金会审核后在腾讯公益平台发布,各位爱心网友可在腾讯公益本项目页面中查询。知识分子仅核实项目真实性,后续募捐信息披露由上述基金会负责。

制版编辑 | 皮皮鱼
参与讨论
0 条评论
评论
暂无评论内容
本专栏由公号“豌豆Sir”提供,一颗有故事有情怀有知识有节操的豌豆。
订阅Newsletter

我们会定期将电子期刊发送到您的邮箱

GO