当青春遭遇帕金森 | 生而不凡 · 公益-深度-知识分子

当青春遭遇帕金森 | 生而不凡 · 公益

2019/12/10
导读
我是一名青年医生,也是一位罕见的青年型帕金森病患者。我的人生我做主!

      


原创 • 罕见病 • 暖心科普


说起帕金森病,你也许并不陌生——

好发于老年人,“手发抖、肌肉僵”,

连拳王阿里也曾经遭受它的折磨。

今天主人公是一位25岁的青年医生,

他年纪轻轻难道也会得这种病吗?

让小邱的故事,

带你认识“青年型帕金森病”吧!



我叫小邱,小时候身体没什么异样。

2007年,我刚上高中时,同学告诉我:

“你走路的样子好奇怪啊,好像长短腿。”

我才意识到,走路时右脚没什么力气,

左脚却很僵硬,但当时并没引起重视。



2010年,我开始双手颤抖,左手尤其明显。
记得当时去医院拿药,
药房的人给了我一个袋子和几盒药,
我试图把药放进袋子里,
却因为手抖,怎么也放不进去。



我在当地医院辗转看了几次病,
一直没有明确诊断。
问了镇上的乡医,吃了一些中药,
手抖似乎好一点,走路却越来越差,
常常要扶着墙走。


由于缺乏医学知识,我经常去看骨科。
骨科医生告诉我:
“除了一点足外翻,你没什么问题。”



这次生病的经历深深影响了我——
我立志学医,一定要搞清楚自己的病。
第一次高考没考上医学院,那就再战一年!
2011年,我如愿被南京医科大学录取。


大学期间,我走路不稳、双手发抖愈发严重。
辅导员见我扶墙走路的姿势太奇怪了,
坚持要我去医院检查。



2012年,神经科大夫诊断为
遗传性痉挛性截瘫
表现是“双下肢进行性肌肉无力和紧张”。
这是一种退行性疾病,
最终会导致双下肢截瘫。


我不得不认真思考今后的人生:
对医学生来说,经常要做实验,
以后给人看病更需要体力和操作能力。
我能够顺利求学、就业吗?
但好不容易走进医学的殿堂,
我又怎能轻言放弃?



我走路很慢,斜着身子,常常扶着墙走,
一段路花的时间比别人多三四倍;
走到教室还要休息10分钟,
坐久了左肩就会酸痛。
 
骑自行车比走路轻松一点,
但我的平衡感比较差。
疲劳的时候我只能推着自行车慢慢走。
一年后,我就必须依赖拐杖步行了。
但是我从未放弃自习,也拿了不少奖学金。



2015年4月底,我已经几乎无法独立步行
于是,我来到南京医科大学第一附属医院
的康复科就诊。
去时还能搭同学肩膀走到公交站,
回来的时候我已迈不开步子,
只能让同学背我回来。
 
这次就诊是我人生中关键的转折,
康复科励建安教授认为——
我可能不是“痉挛性截瘫”
建议我吃一点多巴胺能药物试试。
没想到,服药三天后
我就能比较轻松地重新拄拐行走了。



但没想到,服用了1个月后,
我却出现了明显的症状波动——
开关现象”非常明显。
“开”期(药物浓度较高)表现接近正常,
“关”期(药物浓度下降)就手抖、肌肉僵,
生活几乎不能自理。


后来,我前往浙江大学医学院附属第二医院的
专家吴志英教授处就诊。
通过分析临床表现并结合基因检测的结果,
我终于被确诊为青年型帕金森病
(young-onset parkinson disease)
也开启了帕金森病的规范药物治疗。



借助抗帕金森的药物,
我的症状有了很大改善,
但我还是不敢扔掉拐杖。
在励教授建议下,我开始康复治疗,
包括肌力和有氧能力等训练。
 
这一年,
我拄拐走进了健身房加入“举铁大军”。
渐渐地,我消瘦的身体长了一些肌肉,
引体向上能做十几个;
走路也可以扔掉拐杖,连续步行1公里左右。



2016年,我保研到本校康复医学专业,
励教授成为我的研究生导师。
 那年暑假,我去白云山蹦了个极。
蹦极时右腿抖得厉害,
连袜子都丢在了山谷里。


2017年,我在世界神经康复论坛,
为澳洲专家的帕金森专题报告做交传口译。
虽然说话时的腔调难免颤抖,
但经过充足的准备工作,
我顺利完成了翻译的任务。
 我想用行动告诉大家
生了病一样可以尽情参与和享受生活



当然,这种病也没那么容易对付。
我还需要和许多运动障碍以外的症状抗争,
出汗多、睡不好、说话含糊不清等等问题
都时常困扰着我。


目前我需要联合使用4种抗帕金森药物。
但是效果却不如一开始那么好了。
我的身体出现了异动症——
吃药多了有不受控制的舞蹈样动作,
吃药少了身体又动不起来,
吃过药后会要瘫坐在椅子上,
像一个电量枯竭正在充电的手机,
等有电了(药起效)才能工作。



2018年,我拿到了执业医师资格证,
同时,我有许多事儿正在忙碌——
开办了“南医小邱”公众号,
介绍帕金森病,科普康复知识,
传播康复正能量。


我在做一个小发明,
期待能帮帕友们走路更稳健;
我和神经病学家联系,
抽取我的外周血建立细胞系,
期待做一些有意义的实验。



我是小邱,
一名罕见的青年型帕金森病患者,
一位康复科的青年医生。
未来我要研究、宣传帕金森病,
为帕友的健康幸福,尽一份微薄之力!




故事|皓宇,根据主人公的自述改编
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo
特别感谢浙江大学医学院附属第二医院神经内科吴志英王柔敏医生的指导。吴教授团队擅长神经遗传病、运动障碍病和神经变性病的诊治,并采用遗传和分子技术寻找疾病的致病基因,研究其发病机制并优化治疗方案。了解更多,敬请关注微信公众号“浙二吴志英”。
青年帕金森之家成立于2012年,是由患者自发成立的病友互助关爱组织,其目的是鼓励病友积极乐观的面对疾病,互相关爱、互相鼓励,积极治疗,走出孤单的内心世界、融入家庭、融入社会。
官网:www.yophome.com
微信:青帕之家(公众号)
病友群:271549409(QQ)


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

暖心科普背后的创作团队

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其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。


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