小宝宝不幸遭遇罕见病,造血干细胞拯救了他 | 生而不凡·公益-深度-知识分子

小宝宝不幸遭遇罕见病,造血干细胞拯救了他 | 生而不凡·公益

2019/11/26
导读
爱笑的宝贝,愿你往后余生皆是好运!

   ●   


原创 • 罕见病 • 暖心科普


本期故事的主人公
小小年纪就经历了许多病痛,
但他依然保有着
能穿破乌云的阳光一般温暖的笑脸。
因为除了爸爸妈妈,
他还有许许多多一路支持的“家人”……



我和老婆是都来自农村。
2013年,我们的宝贝逸儿出生了。
初为人父的我还没来得及品尝幸福,
就被告知逸儿身上发现大量的出血点。


经检查,逸儿的血小板计数只有8×109/L,
怀疑是特发性血小板减少性紫癜(ITP)。
立刻安排住院,开始输注丙种球蛋白;
还让我们签了病危通知书。

编者注:血小板计数的正常范围是(100~350)×109/L。血小板的数量与质量和凝血功能密切相关。



治疗两周后,逸儿的血小板依然很低,
骨髓穿刺和各种检查也找不到病因,
我们只好带他出院回家。


回老家一个多月的时间里,
逸儿反复高烧,频繁抽血和输液,
看着他手上、脚上和头上到处布满针眼,
我们做父母的心都要疼碎了。



一个偶然的机会,
我在网上找到了“ITP家园“——
一个血小板减少症的患者组织,
遇到一群家人般热心的病友和家长们。
每天都有人询问逸儿的情况,
还纷纷伸出援手,为我们筹集治疗费。



经过基因检测,逸儿最终确诊为
湿疹-血小板减少-免疫缺陷综合征
(Wiskott-Aldrich syndrome, WAS)。


看着逸儿天真无邪的笑脸,
我们夫妻俩抱头痛哭。
唯有造血干细胞移植
才是他活下去的唯一希望。


 几个月大的逸儿因为反复感染六进医院。
我们终于下定决心,
去上海,给逸儿做移植手术!


移植的前提首先是找到
和逸儿HLA配型相符的干细胞捐献者。
HLA是免疫系统用来区分“异”“己”的抗原,
相符率越高,移植后发生排异的可能越低。
但陌生人之间完全相符的几率不到1/1000。



等待配型的日子万分难熬。
逸儿经常感染、高烧、出湿疹,
一直拉肚子;随时都有危险,
不知道下一分钟会发生什么。


我出去办事心里也总想着孩子,经常走神,
老婆每天在家照顾他,憔悴了许多,
我俩也少了很多昔日的甜蜜。
 
老婆常说,只要逸儿好,
自己变成什么样都不在乎。
我每次听了心里都很难受,唯有努力工作,
期望能让逸儿健康地生活下去。



以前我对配型完全没有概念,
真正经历了才知道有多困难:
有一次我们幸运找到完全相符的捐献者,
临到移植时,医院却通知人家不愿捐了。
刚刚升起的希望再一次破灭了……
 
偏偏此时又听闻病友中有孩子走了。
我惊讶之余,泪水在眼眶里转了许久,
心里想的只有:难!坚强!!祈祷!!!



足足等了3个多月,
我们找到的捐献者依然只有90%相符。
本想再尝试动员那位完全相符的捐献者,
但逸儿的血小板计数快要跌到个位数,
实在不敢再等,必须开始准备移植。
 
移植前,逸儿需要接受大剂量的化疗
先清除自己原有的造血和免疫细胞。
小小的逸儿即将经受麻醉、禁食的痛苦,
还有化疗泵1万多元高昂的费用
都让我们望而却步。


正在这个时候,
“ITP家园”的志愿者来看望我们。
在这个陌生的城市,
为我们带来温暖与帮助。



装化疗泵的那天,逸儿仿佛有预感,
一直哭着伸着双手要妈妈抱他,
直到手术室门关上。
我们等在手术室门口,度秒如年。


一个半小时之后,逸儿才被推了出来,
一手已经挂着盐水开始化疗,
一手还放在嘴里吃着,
医生护士都夸他很乖。
 
回到病房,逸儿却哭闹不止。
我怕他弄疼伤口,就抱着他转圈圈,
他妈妈在宝宝看不见的位置举着注射液。
直到逸儿哭累睡着,我俩也累得快趴下了。



术后五小时,当逸儿醒来后,吃饱了奶,
趴在妈妈肩膀上再次展露笑容。
我才确定,这一关我们一家又挺过去了,
距离宝宝健康又走近了一步。


然而,移植手术的费用一直没有凑齐。
好在医院考虑到逸儿的情况,
同意先让孩子进了移植仓。


我们无法进仓陪逸儿,
看着他在里面经受各种各样的痛苦,
看多了心里难受,不看又担心。
恨不得明天就是移植的日子。



幸运的是,逸儿的移植手术很成功!
回输干细胞两天的时候,
逸儿对着妈妈笑了,
我们的心中就像被一道强烈的阳光穿透,
有种说不出的欣慰!


20多天后,逸儿终于出仓了,
却又再次发烧起了疹子。
这个11个月不到的小宝宝,
承受了别人或许一生都体会不到的痛苦,
我和老婆也流了无数的眼泪。



移植1年后,逸儿的复查指标仍然不佳,
但终于可以出院回家调养。
尽管治疗可能还要持续几年,
但能每天看着孩子的笑脸,
我们心里还是感到很幸福。
 
毕竟我们是在一步步靠近希望,
只要一家人可以在一起,
只要宝宝能好起来,
什么样的苦受不了呢?


如今,逸儿快6岁了,
和同龄孩子一起上着幼儿园,
开启了本应属于他的快乐人生。
而我还在一直坚持记录着孩子的病程,
定期给“家人”们发送逸儿的照片和近况;
也希望给其他患儿家长一些参考,
带给大家多一些信心!


因一路走来幸有ITP家园的“家人”们同行。
除了经济上的援助,更是让我们感受到
有一个庞大的家园支持着我们,祝福着我们。



亲爱的逸儿宝贝,爸爸妈妈
不求你长大给我们养老,
不求你给我们争脸面,
只要你能健健康康,
在这个美丽的世界走一走,
让爸爸妈妈能有机会和你同行!




故事|孟寒冰(孟桐妃)《爱笑的WAS宝贝逸儿》,原文刊载于《免疫性血小板减少症:医患不同的视角》,周泽平医生点评,崔莹改写

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、君君、freepic

      特别感谢昆明医科大学第二附属医院血液科周泽平医生的指导。

      本期故事素材由血小板之家提供。该组织由血小板疾病的患者和家属于2006年发起成立,前身是“ITP家园-血小板病友之家”,是一个同时关注再生障碍性贫血、自身免疫性溶血性贫血、骨髓增生异常综合征、巨大血小板综合征、伊文氏综合征、原发性血小板增多症、血小板无力症、阵发性睡眠性血红蛋白尿症、特发性血小板减少性紫癜、血栓性血小板减少性紫癜、湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征等多种罕见血液病的公益互助平台。

      官网:www.itphome.org

      微信:xuexiaoban-ITP(公众号) 

      微博:@ITP家园


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

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另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。


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