少年失明，她用书法疗愈自己 | 生而不凡·公益-深度-知识分子

少年失明，她用书法疗愈自己 | 生而不凡·公益

2019/11/19

导读

我们总要学会与黑暗独处

原创罕见病 • 暖心科普

●　●　●

如果有一天，你突然看不见了，

会害怕吗？会做点什么？

今天的主人公几乎失去了光明，

但她的人生华彩，你绝对想不到……

我叫陈莹雅，来自广东梅州，

有一个非常“调皮”的身体，

有时某个部位会突然“不听话”，

失去功能，治疗过又会好些。

现在比较调皮的是我的眼睛，

让我的视力很弱，

这个叫“视神经脊髓炎”的捣蛋鬼，

是从初中快毕业时缠上我的。

那时，连医生都不认识它。

2005年，我正紧张地准备中考，

总是头晕、没胃口、呕吐、没力气。

医生按肠道病治疗，没什么效果，

但我也没在意。

中考后的暑假，我开始不停打嗝。

原来，打嗝也可以很可怕，

能打半小时到一小时，呼吸都困难！

头晕、呕吐也越来越厉害，

我再去求医，诊断为多发性硬化症。

我被迫休学一年服药治疗，

症状有所缓解，回到了学校。

想不到这是和“捣蛋鬼”搏斗的开始。

有时会脚部麻痹，走不了路；

有时皮肤会强烈地又疼又痒，

疼到整个人都站不住；

呕吐、打嗝这些老毛病也不时出现。

高中三年，我成了“请假达人”——

跟学校请假去医院，

再跟医院请假去学校考试。

幸运的是，我的高中很多彩，

没有让那个捣蛋鬼影响心情，

依然开朗地和大家交朋友。

就拿体型来说吧，因为服用激素，

那时有些偏胖，但我从不以为意，

结果反倒从没人开过这方面的玩笑。

每次住院，大家纷纷到医院来看望我，

回到学校，等着我一定是开心的迎接。

三年过后，我多了十来位好闺蜜。

其中一位现在是我的“超级助理”哦，

这段故事嘛，记得往后看哦～

每到毕业季，我好像都会发生点什么。

高中毕业，我的右眼渐渐看不见了，

我们决定去广州的大医院再仔细检查，

确诊为“视神经脊髓炎”。

（编者注：由于症状相似，

“视神经脊髓炎”常被误诊为“多发性硬化症”。）

还是经激素冲击，右眼恢复了些，

到了本科毕业季，又一次复发，

这次的捣蛋鬼有点凶呢。

发烧、右眼失明、左眼视力微弱，

我服用了大量激素，却没什么效果。

我一直不觉得这个病是回事儿，

这次住院也没通知爸妈。

直到医生要我爸妈来的时候，

我才意识到，

难道我要永远陷入将近失明的状态？

那是我最伤心的一个夜晚，

和照顾我的师妹聊了很多：

谈了自己对未来的许多憧憬，

感觉人生像一切都结束了一样。

一觉醒来，我又回到那个开朗的自己，

那就好好保护另外一只眼睛呗！

回到家，我要面对自己的新身份——

视力障碍人士，

因为只剩左眼还有很微弱的视力。

但我没有特别难过，

好像该伤的心都在那一夜伤完了。

我练习原先轻易能做到的一切，

走路、倒水、拿东西甚至是做饭……

如今假设你来到我家观察我的生活，

如果不仔细看，已经看不出我有什么特别。

对了，一定要喝一杯我泡的茶，

至于我被烫过多少次，就不必提啦！

我有时真的觉得自己很幸运，

比如大学毕业时这次发病，

至少，顺利拿到了本科学历呀。

万一读书时失明，真不敢想。

毕业后，我在家呆了两年，

无事可做的生活，让我有些受不了，

直到闺蜜梦媚对我说：

你的毛笔字很拿手啊，练练书法？

一语惊醒梦中人，

我和书法真的有不解之缘，

小朋友一般都不爱写字，

可我呢，从幼儿园就很喜欢写字，

因此得了不少小红花。

小学时，姑父教我认识了“书法”，

原来写字可以是一门艺术，好美妙！

中学时，我上课下课都喜欢练字，

在学校练硬笔，在家练毛笔，

常常参加书法比赛，得过一些奖。

可现在我视力障碍，还能写书法吗？

那就试试呗！

我看纸张的距离在15厘米左右，

起初确实遇到很多困难：

比如蘸墨，蘸多了会晕开，少了不够，

运笔到哪个部位也看不清，

笔锋好不好我也不知道。

功夫不负有心人！

我把字帖照片放大，再一笔一划琢磨。

随着我闭关大半年的苦练，

那些难题逐渐解决，字也有所进步。

梦媚给我出主意练书法，

也成了我的最佳助理：

纸有格子，她要告诉我在哪里起笔，

盖章也是她帮我盖……

不然一旦盖歪了，可就要重写了！

她原本是书法纯外行，

后来听她对一幅字的点评，

优缺点和我想的一样。

当年的高中同学，如今成了一对黄金拍档。

我常把字放到朋友圈，

赢得了许多赞美。

2017年9月10日的一次晒作品，

没想到为我开启了忙碌的下半年。

我写的“师德天下”被大学老师看到后，

引荐我回到母校参加活动。

几个月的辛苦创作后，

我的22幅作品在母校销售一空，

让我对义卖书法有了极大信心。

如今，我的书法创作，

已经是我最重要的一份事业啦！

我会为了一幅作品写上十几次，

只求尽善尽美，

但从不刻意修饰作品的瑕疵。

正如我从不避讳身体的疾病与障碍，

正因为有这些不完美，

才让我更加珍惜世间所有的美好。

希望每位读者可以像我一样，

不管生活中遇到什么“捣蛋鬼”，

都可以一笑而过，继续前行！

故事｜皓宇，根据采访撰写

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo

特别感谢复旦大学附属华山医院神经内科全超医生的指导。

NMO上海之家成立于2016年4月13日，以服务病友为宗旨，力求创建上海及周边地区病友的温暖之家。希望通过组织的不断成长，组织病友探望、座谈会、游园会、医患交流等形式多样的活动；并代表病友发声，逐步实现用药进医保、病种进大病等愿望，争取更多的政府和社会关注、关怀。

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