一对情侣、一辆单车,一辆轮椅、两只犬 | 生而不凡-深度-知识分子

一对情侣、一辆单车,一辆轮椅、两只犬 | 生而不凡

2019/09/24
导读
一对情侣、一辆单车,一辆轮椅、两只犬
我只是用我人生当中的一段,
二十分之一甚至是十分之一去陪她,
她却用她剩下的所有的余生来陪我,
对于我来讲是不可辜负的一件事情。

——丁一舟 • 遇见你


  

赖敏、丁一舟和阿宝在路上

你是否听过一对“走心情侣”?
一个男孩、一辆电三轮,载着他的爱人——
一个走路摇摇晃晃的“企鹅女孩”和狗狗,
从广西柳州出发,环游中国,
誓要在地图上走出一个“心”形。



这个幸福得一路只剩下傻笑的女孩,

就是我,赖敏

而那个酷似林丹的帅气男孩,

就是我老公丁一舟


“企鹅病”学名叫遗传性小脑共济失调

它会让我四肢不协调、说话不清,

最终身体无法动弹,只剩下思维和回忆。



我的妈妈正是被这种病夺走生命,

而我从小目睹她的病情逐渐恶化直至去世。

21岁那年,伴随着莫名其妙的摔倒,

我明白,这个家伙也降临在了我身上。


大学毕业后,我成了一名快乐的导游,

闺蜜们也不知道我身体的秘密。

然而,疾病的阴影,一直笼罩着我。



2014年的一天,我写了一条“说说”:

忽然有一种心被抽空的感觉,

我不惧怕我的以后,我担心的是我的朋友们,

如果有一天,我死去了,你们怎么办?

没有我的笑了,你们怎么办?

没有我的陪伴,你们怎么办?

想我了,你们怎么办?


忽然QQ闪了一下:“你怎么了?” 

一个有点陌生又似曾相识的名字出现了,

小学同学,丁一舟。

突如其来的关心,

让我莫名地把内心所有委屈都吐给了他。

我们回忆起,小时候我老欺负他,

他承认,当时喜欢我


很快,他居然发来了搜索企鹅病知识的截图,

让我很感动。

接着他建议:你现在在南宁无依无靠的,

不如回咱们柳州吧。



我只当他随便说说,

没想到,过了几天,他真的来了南宁!

然后,我们“闪恋”了!

他把我和狗狗阿宝连锅端接回了柳州的家里。


我们进入了柴米油盐的生活。

每天,他会牵着我的手去散步,遛狗。

不论场合,只要他看见我的鞋带散了,

就会蹲下来,为我把鞋带系好。

我会为他做我并不擅长的炒菜。



后来,我开始坐轮椅,出去有时要一舟背我。

感受到周围人投来的异样目光,

我心中隐藏已久的愿望又蠢蠢欲动。

从小,我崇拜走遍千山万水的徐霞客,

羡慕走向远方的三毛。


“与其在家里等死,不如出去看看。”

“去哪?”“我也没想好。”


一舟没有回应,只是去网吧通了宵。

第二天他默默发给我一张中国地图

上面有一个心形路线

我们的环游中国计划就这么决定了。



改造轮椅、训练狗狗拉轮椅、买电动三轮,

准备手电筒、太阳能充电宝、帐篷……

大胆想法的背后,是一舟的细心准备。


2015年1月1日,我们正式出发,

我和我最爱的他一同浪迹天涯。

野外生火做饭,同看日落日升,

即使风餐露宿,天长路远亦是幸福。



自出发起,我们得到了许多朋友的关心,

也遇见了一位又一位有趣的伙伴。

一起野餐的“乔布斯”、

好心劝我们不要进藏的救援队大叔、

帮我们改装车又护送入藏的“雷神”……



很多人想给我们捐助,都被我们一一谢绝,

我们自始至终想的都是靠自己向前走。

一舟操起自己的老本行——给人理发,

沿途也打些零工,边走边挣盘缠。


2015年7月1日,行程4000余公里,

我们终于抵达了心中的圣城拉萨。

半年来历经的艰难险阻,

顷刻间都化为了激动的泪水和快乐的笑容。



布达拉宫前,我收到了意外的惊喜——

一舟手捧一束格桑花,单膝跪在我面前:

“嫁给我吧!虽然给不了你荣华富贵,

但我会让你幸福和快乐!”

“我愿意!”

我们紧紧拥抱在一起……


一年后,我们完成了第一次“走心之旅”,

二次入藏,在理塘举行了藏式婚礼。

婚后我们继续第二次“走心之旅”,目标新疆。



到达喀什时,我发现,自己怀孕了。

这个意外让我和一舟都措手不及。

我所患的病有50%的可能会遗传給这个孩子,

但我们不愿轻易就放弃。


我给宝宝起名叫,丁路遥

意思是路途遥远,应该越加珍惜,

期望他健康出生并在人生道路上越走越远。


不久,我们收到了央视《朗读者》的邀请,

决定飞去北京录制
并对路遥进行遗传病筛查。


 
我们一家三口在《朗读者》留下的珍贵影像


节目播出后,路遥收到来自全国各地的祝福。

一舟独自回到喀什接回狗狗阿宝阿吉,

我留在北京接受检查,再由驴友们护送会合。


每天我都向一舟分享路遥的动态,

昨天翻了个身,今天蹬了个腿。

两个月后,我们在西安团聚,

继续等待着那个煎熬的“审判”。



最不愿回忆的一天,还是来了。

一舟先接到消息,他用手机给我发了四个字:

路遥有病。我与一舟抱头痛哭。


企鹅病有遗传早现的特点,

即每一代的发病时间都会提前。

想到路遥可能在花季就会发病,遭受痛苦,

我们做了这辈子最痛苦的决定

不让路遥到这个世上来受苦。



如今,因为我需要休养一段时间再出发,

我们在你一定很熟悉的地方安了家——

白鹿原,没错,就是陈忠实笔下的白鹿原。

这里远离市区,没有农户,简直是世外桃源,

我们还幸运的成了一个小农庄的新主人。


我开起微店“路遥特产专卖店”销售农产品;

一舟办起户外拓展训练“路遥户外工作室”。

通过众筹,我们设计并着手建设

名为“路遥居”的民宿。


用“路遥”来命名的一切,不单是为了纪念,

也是激励我们为了这两个字,

一定要坚持到底,不能轻言放弃。

旅行、爱情、人生,皆是如此。


我并不认为她在拖累我。

她其实是在成全我,

成全了我作为男人的一份担当和责任。


真正在发光的是她,

而幸运的是我,

因为我能占有这份温暖。


——丁一舟 • 遇见你



故事|皓宇,经当事人授权创作。
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、君君


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。


制版编辑 | 皮皮鱼
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