12岁坐上轮椅,父母的爱伴他走进中大、清华 | 生而不凡-深度-知识分子

12岁坐上轮椅,父母的爱伴他走进中大、清华 | 生而不凡

2019/09/03
导读
即使疾病禁锢了身体,梦想一样可以展翅翱翔。
又到了开学季,每年在广大新生中,
都有一群生而不凡的身影——
罕见病、残障学子。
身体的不寻常,
并没有阻碍他们的求学之路,
因为一路有满满的爱——

  


我叫陈斌,正在清华心理学系攻读博士,
也是杜氏进行性肌营养不良(DMD)病友。
12岁起,就坐上了轮椅。
 
从小到大,我收获了许多称赞和荣誉。
但我自己明白,陪伴我一路走来的爸妈,
才是付出最多、真正不凡的人!



我曾和其他小朋友一样,
拥有过无忧无虑、健康成长的童年。
但渐渐地,我变得很容易疲劳,
上楼梯特别费力,还常常摔倒。


七岁那年,我被确诊患有DMD,
全身肌肉会逐渐丧失力量。 
那时我想,只要足够努力,就能战胜疾病!
我每天坚持锻炼,跑步、骑自行车,
期待着身体好起来的那一天。



我们一家也开始了艰辛的求医历程,
先后去过石家庄、北京、广州等地。
记得北京一家医院声称能治我的病,
我们先后去过四次,
每次都要在不麻醉的情况下,
四肢和躯干被扎三百针左右!
 
那份货真价实的 “刺骨” 疼痛
现在想起来还心有余悸,
最终也没有什么根本帮助,
我还是在12岁彻底失去了行走能力。



DMD的影响远不止于此:
我的手也无法拿起重物,
日常的穿衣、洗脸、吃饭,
都需要家人的协助才能完成。
我一度自暴自弃,
觉得自己就是命运的弃儿。



幸运的是,爸妈没有放弃我,
常常拿霍金的故事鼓励我,妈妈说,
“儿子,你不用害怕,
只要你还想上学,我就会背你上学,
为你保驾护航!”



十余年来,妈妈做到了承诺的一切:
从12岁始背起我,
我家住在没有电梯的五楼,
每趟背我上楼或下楼,
她都要中途休息几次。



夏天,她的衣服很快就被汗水浸透;
冬天,无论天气多寒冷,
她只能穿一两件单衣。
因为穿多了,背不动我。



原本,妈妈送我是用一辆自行车。
初二的一天,妈妈载着我快到学校时,
突然一个学生骑着自行车,
从斜后侧插了过来,“咣”的一声,
我被撞倒在地,腿骨折了。


不过,这飞来横祸却让我感受到更多的爱:
住院期间,妈妈每天无微不至地照料,
爸爸忙完工作会第一时间来陪我,
班主任不时来给我补课,
同学们每周都会来看望我。



出院后,老爸改装了一辆三轮车,
这下我们出行就安全多了。
只是突变的阴雨天气,依然是麻烦,
虽然细心的老爸让三轮可以安雨伞,
但雨稍微大一些,
我们母子俩还是会被淋透。
 
遇到这种情况,妈妈把我背到教室后,
会立即回到家里,拿干衣服给我换上。
就这样,一年四季,风雨无阻,
我在妈妈的背上,
从中学走进了中山大学、清华大学。



从中学到大学,我一直被温暖包围着。
高二时,学校特意把我所在的教室
调整到二楼楼梯口,
还腾出一个房间作为我中午的休息室。
 
高考后我如愿考入中山大学心理学系。
来到大学,为了方便妈妈照料我,
学校安排了一间宿舍给我们母子俩。
这间宿舍,既有和母亲相伴的暖心回忆,
也有和同学们欢聚开怀的快乐时光~



可爱的同学们,贴心的老师,
让我很快就融入了大学班集体。
大一时,
我参加了系辩论队来丰富课余生活,
每周三次的训练,从不缺席。
 
当然,学习更不能丢,
我保持着一直以来的专注认真,
以总评排名专业第一的成绩,
通过保研考试,成为清华大学的直博生。



收获众多关心,我努力用行动回报着。
爱好并学习心理学的我,
一直想让更多人真正了解它,
系里的“心理学走进中学”公益活动,
我一听说就积极报名啦!
 
服务他人带给我的成就感,
使我对公益活动越发热爱。
大学期间,我多次参与公益
活跃于中学、社区、医院等场所,
传播心理学,解答生活困惑,
看着大家好奇、兴奋的眼神,
那是我最开心的大学回忆之一。



清华大学同样对残障学生很友好,
也给我们母子安排了一间宿舍。
妈妈和我一起“读博”——操作脑波实验,
给志愿者戴“头盔”等,可少不了她!
平时我会在寝室读书、写论文,
她就去逛逛校园、准备饭菜,
清华园里,我有一个温馨的家。



我还是那个曾经天天锻炼的孩子,
那个相信只要坚持,就能实现梦想的孩子。
期待在人类探索心理奥秘的路上,
留下我和——一路爱我的人的脚印!

每年的9月7日是世界DMD关爱日,
希望我的故事能让大家了解DMD这种疾病。
即便疾病禁锢了我们的身体,
但拥有家人与朋友的关爱,
我们的梦想一样可以展翅翱翔。



故事|皓宇
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、君君
特别感谢武警总医院神经内科张书医生的指导
本期故事素材由北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心提供。至爱DMD关爱中心缘起”至爱父母“Dear Mama & Daddy(DMD),旨在希望家庭有爱付出,互相扶持,让父母和孩子们一起成长,让孩子们体验成长的快乐,由此引发社会对DMD/BMD这样的孤儿病和残疾儿童家庭给予更多的关注。


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。


暖心科普背后的创作团队
我们的创作团队一共有7人。
其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。


制版编辑 | 皮皮鱼
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