用爱打开这个结 | “生而不凡”专栏-深度-知识分子

用爱打开这个结 | “生而不凡”专栏

2019/08/12
导读
我有一个好听的名字:“蝴蝶结孩子”

我有一个好听的名字“蝴蝶结孩子”,

但我并不因此而快乐。

   当我还在妈妈肚子里的时候,

我的基因就缺少了一部分。


慢慢的,我会有癫痫的症状出现,

还会比同龄的孩子发育的慢一些。

慢慢的,我的脸上长满了奇怪的“痘痘”,

好像蝴蝶结一样。

慢慢的,小伙伴们离我而去……


我渴望小伙伴们依然愿意和我玩。

我渴望有人站在我身边,

陪着我告诉我“你永远不会孤单”。

一个结节性硬化症孩子的自述


  


我来自河北农村,
自幼父亲半身不遂卧床不起,
全靠母亲艰难支撑。
在那时,吃饭便是头等大事,
我从没做过细致全面的身体检查。
谁知,一颗定时炸弹就这样埋藏了十几年,
直到我儿子出生。



2005年,35岁的我终于荣升为父亲,
每天被幸福所包围,
心里充满憧憬和对来生活的勾画。
很可惜幸福很短暂。
儿子一岁多时,突然出现偶尔面部呆滞、
无故摔倒、大小便失禁的现象。


跑了几家医院依旧无法确定病因,
有医生建议去北京儿童医院神经科。
11月份初冬的北京,
我连续排了几夜都挂不上号。


最后在苦求下,
终于在别人的帮助下拿到一个加号。
没想到,诊断结果是一个晴空霹雳。



儿子发病日益严重,
每天八九次癫痫发作——直挺挺躺在地上,
身上磕的青一块紫一块。


我天天目不转睛的盯着他,
一旦发现异常,就马上跑上去抱住他;
为免发作时咬伤舌头,
我就把手塞进孩子嘴里,手指都被咬烂了。



更大的不幸接踵而至,
不久,我本人也被诊断为结节性硬化症患者。
想到儿子的病是来自我的遗传,
自责悔恨充斥内心。



合同期满后,我被单位清退,
高昂的医疗费用很快耗尽家中积蓄,
不得不又变卖老家的房产。
沉重的精神和经济负担
压的我几乎走投无路。



在孩子哭求的那一刻,我番然醒悟:
怎么能把自己自私的想法强加在孩子身上?
孩子是无辜的,将来的路还很长,
仍要乐观的坚持下去。



为了孩子,我努力调整精神状态,
天天为自己打气;
我坚信会有治疗方案,
让儿子像正常孩子一样。



每当孩子在街上发病,
就会引起路人好奇围观;
周围人的异样眼光对孩子
造成巨大的精神压力。
为此,很多家长不愿带着孩子出门。



作为一个患者和患者的家长,
我希望用自己的行动来影响这个群体,
传播更多的正能量。


我倡导患者家庭在各自城市组织“微旅行”,
为更多的孩子提供融入社会的机会,
营造一个就医、生活、接受教育的良好环境。



2013年
北京蝴蝶结结节性硬化症关爱中心成立,
由我担任负责人。
全国各地的病友家庭
在这里找到同病相怜的伙伴;
大家都亲如一家,相互理解,相互支持,
共同探寻医治结节性硬化症的方法和门路。


虽然力量微薄,
但我们一直积极的努力着,
在全国建立十余家门诊,
解决患者就诊难题;
通过与基金会合作、网络众筹等方式
救助了近两百个病友家庭;
邀请国内外专家推动促进结节性硬化症的
学术交流以及疾病的诊治。



每当我看到其他患者脸上笑容洋溢,
内心就会收获幸福满足。
不管之前遭遇过什么,
此时此刻,都会觉得,这一切很值得!
这是件
让人感到由衷开心和无比欣慰的事情。
把脸面向阳光,就看不到阴影。

今天暖心科普的主人公名叫刘金柱
他本人是一名结节性硬化症患者,
同时还是一位病童的父亲;
也是北京蝴蝶结结节性硬化症
罕见病关爱中心的创始人,
大家亲切的称他“涛哥”。

“蝴蝶结”的爱心奉献——北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心创始人刘金柱



故事|经当事人授权,改编自《我和我们的故事》、《抗病“父子兵”刘金柱与刘秋志》。
漫画|晶皮豆芽
图解|Echo、freepic
本期故事素材由北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心提供。该组织是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构,由罕见病结节性硬化症患者及其家长于2009年自发组织,主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助,促进开展结节性硬化症科学研究,建立结节性硬化症相关信息共享。
官网:www.tscchina.net
微信:tscchina2013 (公众号)
微博:@蝴蝶结罕见病关爱中心


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。


暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。


制版编辑 | 皮皮鱼
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