他的生命,是一场与“泡泡”的战斗 | “生而不凡”专栏-深度-知识分子

他的生命,是一场与“泡泡”的战斗 | “生而不凡”专栏

2019/07/16
导读
19岁的他刚完成第9次手术

  


今天这个故事的主人公,是个19岁的小伙子,

他过往的人生历程,

就是一个与“泡泡”们不断作战的过程,

 “泡泡”是什么?往下看你就知道了——


凌峰是我的同学,三峡大学优秀学生,

故事要从他两岁讲起。


在大多同龄人还不记事的年纪,

凌峰已经经历了人生的第一次手术。

后来,他笑着告诉我,

这只是一个开始。



9岁那年,“泡泡”开始找上凌峰了。

这是一种叫“神经纤维瘤病”的罕见病,

会在身体各个部位不断生长良性肿瘤。


不过当时他和家人还不了解这种病,

只知道这个小家伙身上,

同时长出了血管瘤腰椎椎管肿瘤



两次手术后,医生让凌峰卧床三个月,

但是他只用了30天就可以下地了。

离开学校半个学期的他不但没留级,

期末考试还取得了前5名。


本以为往后的日子就风平浪静了,

谁知道三年之后,

一个重大又残酷的选择,

摆在了12岁的凌峰面前。



12岁那年,凌峰发现渐渐听不清了,

起初他和家人都没太在意,

等到发现是双侧前庭神经鞘瘤

他必须面对“要听力,还是要生命”的选择了。


有时候,放弃是为了收获更多,

年幼的凌峰已经懂得了这个道理。

两次手术后,

他休养了25天就又回到了学校。



失去听力以后,

生活、学习、社交都和从前不太一样了,

这让凌峰难过了好久。


他一度觉得,

去职业学校学门手艺聊以度日,

就是自己未来的人生了。

不过,初三下半学期,他突然改了主意。



在学习中的努力和收获,

让凌峰找回了快乐和能量,

也渐渐忘了 “泡泡”们带给自己的痛苦,

但是可恶的“泡泡”却没有忘了他。


15岁刚刚做完听神经脑干移植手术的他,

又在17岁迎来十分危险的肺部气管肿瘤

好在手术很成功,可是一年后,

两个鸡蛋大小的腹部肿瘤又来了。



腹部肿瘤手术11天后,

凌峰回到了高三的课堂。

他见过夏天从什么时候开始天亮,

也尝过深夜的咖啡是什么味道。


三十天做完三本资料,两天写完一支笔芯,

别人都说高考是一场战役,一次冲刺,

对凌峰来说,这更像是与“泡泡”作战的同时,

补充弹药,鼓舞士气的一种方式。



高考成绩公布,

凌峰如愿考上了一本志愿:三峡大学,

崭新的开始也是重新适应一切的开始。


新的环境,新的朋友,新的老师和课程,

没法喊“到”,就用手语和老师沟通,

听不见讲课内容,就认真看老师的口型,

反正问题总能解决的嘛,

谁教自己那么喜欢学习呢~



2017年底,凌峰又感觉到了身体的不适,

多年的经验告诉他,“老朋友”又来了。

不过,他还是瞒着家里,

和同学们一起备战期末考试,

一样上课,下课,吃饭,自习。


还是妈妈发现了异样,带他去就诊,

结果是:右侧颈动脉瘤

医生说,手术和医疗费用要8~10万元,

可是多年的治疗让家里已经拿不出这么多钱了。



这是19岁的凌峰第九次经历这样的大手术,

他一点都不害怕,因为,害怕又有什么用呢?

该吃饭吃饭,该学习学习,

平静到连朝夕相处的室友都不知道他生病了。

只是,手术费用依然面临很大的缺口,

爸爸妈妈、老师和同学们都在帮他想办法。



真的好希望能“戳破”那些可恶的“泡泡”,

让凌峰平安开心地度过每一天。




故事
|崔莹根据主人公自身原创文章改写。

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo

插图|君君、freepic

特别感谢上海新华医院皮肤科李明医生的指导。

本期故事素材由泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心提供。该机构成立于2016年3月,在几位神经纤维瘤病患者的协商下组织成立,负责在全国范围内开展工作,主要以收集患者资料、宣传神经纤维瘤病知识为主,本着“关爱、携手、抚慰、乐观”的宗旨为病友服务;也号召社会积极关注并用正确的眼光看待神经纤维瘤病患者,更呼吁慈善机构和社会有能力的爱心人士帮助有困难的患者、发起公益救助。

泡泡家园负责人王芳的故事

颗粒公益 出品


系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列

由基因科普公益项目豌Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。


暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。


制版编辑 | 皮皮鱼

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