照亮凡间的月亮天使 | ”生而不凡“专栏-深度-知识分子

照亮凡间的月亮天使 | ”生而不凡“专栏

2019/06/12
导读
每年的6月13日是国际白化病宣传日。

  

有这样一群人,与生俱来的纯净,

白或浅黄的头发,白皮肤,白睫毛,

他们向往太阳,但又害怕阳光,

只有在月亮出来的夜晚,才觉得自在,

他们是白化病患者,

被古印地安人称为“月亮的孩子”。


我是曹玉峰,1983年8月出生于

河南省开封市兰考县一个普通的家庭。

从出生起,我就有着异于常人的浅黄色头发,

白里泛红的皮肤,易晒伤,眼睛畏光,视力差。

父母很困惑:并非近亲结婚,也没家族史,

为什么白化症会降临在我身上?



那还是一个大家对白化症不了解的年代。

我父母去了很多大医院咨询:

白化症是一种遗传基因缺陷的罕见病

在中国,有1/65的人携带白化症基因缺陷;

如果两夫妻都是携带者,则有1/15000的

可能生出像我这样的白化症患者。


我几乎是在药罐子里泡大的;

但,我身上的白色并没有减少。

直到一位北京老教授告诉我父母:

白化症无法根治。

他们似乎再也看不到希望。

各种有发黑功能的中药和食材,

各式各样的土方子,我都尝试过。


当我上学后,麻烦事一桩桩的发生:

经常认错人、稍远一点就看不清脸,

即使坐在第一排也看不清黑板上的字。

我只能靠听老师讲的内容来记住书中知识。

高年级以后,老师喜欢在黑板上

写满满的题目让我们抄下来。

正常人看来简单的事情,对我来说就像灾难。


老师说你搬个板凳蹲在黑板前抄吧。

我就这样像只蜗牛一样趴在凳子上写,

时间久了腿脚都是麻木的。


大家对白化症的不解

也给我带来了无尽的嘲笑与歧视:

各种和白有关的外号、被孤立、没有同桌,

怕被传染远离我的大家......

从小学到中专毕业我都在染发中度过,

我讨厌染发但我更怕大家稀有动物似的注视。



初中毕业后,我不得不面临选择:

继续读书,还是去学习一门技术?

为了生存,我选择了一所卫生学校。

毕业后,因为无法达到医院的视力要求,

我去了一家按摩诊所,学习中医推拿。


一次,我从按摩室回家的路上遭遇车祸:

我被一辆面包车撞伤,在家修养了一年。

体会过死亡的滋味,我常常反思:

如果我没从车祸中醒来,我给社会留下了什么?

这一辈子可曾留下值得自己怀念的事情?

作为一个残障人士,一位罕见病患者,

我为这些群体贡献了什么?


2014年,我开始接触月亮孩子之家。

我为月亮孩子之家里的正能量所感染,

作为他们的一份子我应该为月亮孩子之家、

为罕见病组织、为残障群体做点什么了!

于是我积极参与各种活动、组织交流,

2015年,我带领成立了月亮孩子之家河南分站。


在接触月亮孩子之家后,我开始产生了变化,

我想认真的把这份工作做好,

让更多被罕见病困扰的朋友们走出自己的框。

也想通过工作去证明自己,走出自卑,

走出内心的阴影,证明自己是可以的。



由于外表与众不同,

在寻找伴侣的道路上我也多次碰壁。

相亲的结果大同小异:我不能接受你,

我父母不能接受你这个样子……

曾经,我预备了将要一个人独自过一辈子。



直到我在一个QQ群遇到桐瞳……

两次相助,慢慢靠近,互相了解,

终于在一个假期见面,确定了恋爱关系。

如今她来到了我工作的城市,

和我一起生活,无比幸福!


桐瞳一点也不介意我的外表,

反而觉得这是很独特的闪光点。

月亮的孩子不会退缩,

我会努力做到更好。


今天暖心科普的主人公是曹玉峰

希望大家通过玉峰的故事了解“月亮的孩子”。

他们的外表或许与我们不同,

他们的视力也会有所影响,

但他们的寿命和智力都与我们无异。

他们的病痛来自基因的缺陷,并不会传染,

请给他们平等的机会,

拥有与我们一样的梦想。


故事|经当事人授权改写

漫画|晶皮豆芽

图解|Echo、君君


本期故事素材由月亮孩子之家提供。该组织成立于2008年,由白化病患者及家属自发成立,是一个通过社会工作专业开展工作的公益慈善类社会组织,致力于为全国范围内的白化病患者及其家庭开展咨询、关怀、救助、培训、联谊、辅具适配、社会动员及政策倡导等服务。我们在提升白化病及其他罕见病家庭的生活品质的同时,促进整个社会对该群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、家庭等方面的平等权益,推动该群体应有的社会保障相关政策出台。

官网:www.albinism.org.cn

微信:albinismcn (公众号) 

微博:@月亮孩子之家

系列介绍

  罕见病 · 暖心科普 · 系列  

由基因科普公益项目豌豆Sir病痛挑战基金会联合出品。每月两期,每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一段非凡人生。

暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有7人。

其中,五位小伙伴是罕见病患者或家属,

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。


制版编辑 | 皮皮鱼

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