原创罕见病 • 暖心科普

今天的主人公，

面临着一场绵延家族五代的战争，

对手叫“黑斑息肉综合征”，

这是什么病？她又会怎么应对呢？

我叫娟娟，来自东北牡丹江市，

从懂事起，一个烦恼就缠上了我——

为什么我的嘴唇是！黑！色！的！

 你以为是涂了黑色唇膏那样酷？不！

是一块块不均匀的黑斑布满嘴唇。

更可怕的，这仿佛是我们家族的“诅咒”，

我太奶奶、爷爷、爸爸、叔叔都有黑唇，

很多流言蜚语，让我心如刀绞，

“你们家上辈子吃乌鸦肉了？”

后来，我的手指、脚上也出现黑斑，

我觉得这很丑，不敢接触生人。

平时紧攥着拳头、抿着嘴，

但还是逃不过黑唇带来的梦魇。

同学们总是议论、嘲讽。

他们看到我手上的黑斑，

竟嘲笑我上辈子是做过小偷的。

连老师也对我缺乏尊重。

初中班主任是英语老师，

有一次看我发音口型不对，脱口而出：

“你咬着嘴唇，我们也知道你嘴是黑色的！”

我脑子“嗡”的一声，

感觉自己被整个世界抛弃了。

我选择离开了充满恶意的学校，

做过宾馆服务员、摆过商摊……

唇上的黑斑很难遮住，

我千挑万选找一款深色口红，

捣碎它，用手蘸着抹在嘴唇内外。

每次涂抹都要40分钟。

我怕把口红蹭掉，

全天不敢多说话，不敢吃饭。

白天饿了就把嘴张得大大的，

掰点碎馒头扔进嘴里。

再饿，就忍着，只想拼命挣钱。

22岁那年，我对黑唇再也忍无可忍！

我买了一款祛斑霜，抹在嘴唇上，皮变软了，

可用牙签戳破，再一点点抠掉黑斑……

尽管过程很疼，

比起这二十多年的梦魇，不算什么！

历经两个月的痛苦，我终于把黑斑全抠掉。

告别黑唇，我别提多开心啦！

开心到忽略了当时肚子常常疼痛，

哪知一场大病，正在三年后等着我。

我爸总是肠胃疼，一年要疼几次。

25岁的我，突然肚子疼痛难忍，

一进医院，就做了十个小时手术。

医生把肠套叠解开后发现：

肠子里怎么有这么多息肉？

我被截了一段小肠和结肠，做了造瘘术。

医生告诉我，要戴着造瘘袋三个月，

那段时间天天闷在家，度日如年：

窗户视野不好，只能通过间隙看到树，

看着树叶从绿变黄，再一点点掉光，

我终于等来了第二次手术，

不用再戴造瘘袋排便了。

困扰家族近百年的谜团终于解开，

我们的病是“黑斑息肉综合征”，

这种病会在消化道里长息肉，

不停生长，无药可医，有遗传性。

幸运的是，我此后较少发病，

工作比较顺利，组建了家庭。

婚后赋闲在家的我，想不到，

开启了一段与写作的妙缘。

我是个特别喜欢表达的人，

却因为黑唇不敢和人多说话，

其实内心非常憋闷。

12年末我突发奇想，尝试写写小说。

由此，我爱上了阅读和写作。

后来，我试着应聘网络写手，

写作水平竟得到了老板的称赞。

写网络小说，成了我的职业。

让我前半生抿嘴不敢开口的“黑唇”，

如今的我，用文字创作，

回击着它曾经带给我的折磨！

14年末，我有了可爱的女儿闰九，

我时刻关注着她的嘴唇，

谁知在她9个月时，我果然发现了一个黑点。

晴天霹雳啊，这个恶魔又来了？

每天，我又想看又怕看孩子的嘴，

斑点越来越深，我的心也越来越痛。

闰九很机灵，2岁多的一天，

她正和姥姥玩得高兴，突然说：

“姥姥，我嘴唇上这么黑怎么办啊？”

原来，她也注意到了。

上幼儿园后，她时不时呕吐、肚子疼，

我深知胃肠镜挺痛苦，就没给她做。

今年夏天在西安召开病友会，

北京和西安的两位专家也在。

闰九呕吐加剧，我们决定去西安参会。

专家检查后发现，闰九肠套叠挺严重，

肠里有息肉，要立即做手术！

我整个人都蒙了，已经不知道了什么叫悲伤，

我25岁才发病，她这么小就要开刀？

两位专家特别细致负责，

告诉我可以用胃肠镜试试，

如果运气好发现息肉，可以直接切掉；

我决定一试，开始了焦急的等待。

当时天色已晚，病人纷纷散去，

手术室门口就剩下我一个人。

突然，两只小鸟飞进来转了一圈，

一会儿杨主任欣喜地出来说：

那段息肉找到了，正切着呢！

我长出一口气，看来那两只小鸟是报喜的。

就在上个月12日，闰九做了手术，

每天打营养液，手脚都扎遍了，

她却很乖，只是说：怎么还不回家呢？

我的前半生，一直在逃避面对这个病，

避讳着可怕的“黑唇”。

但事实证明，根本逃避不了，

所以，我教育闰九的想法是：

不刻意去谈，也不刻意隐瞒，

坦然面对，和“黑唇”战斗到底。

这场战争，我们四代人都挺过来了，

相信闰九也一定可以打败“黑唇”，

拥有雨过天晴的未来！

故事｜皓宇，根据采访撰写

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo、君君、Freepik

特别感谢空军总医院消化内科宁守斌医生、孙涛医生的指导。

本期故事素材由黑斑息肉综合征关爱中心提供。该机构成立于2016年，由黑斑息肉综合征患者发起，旨在让病友及医护人员了解此罕见病，普及疾病知识，引导病友寻求正确的诊疗途径，实施良好的监察计划；找寻医疗研究机构跟踪研究疾病，实施有效的控制方法，使病友走出罕见病的困境。

我们的创作团队一共有7人。

其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。