“基因编辑婴儿”试验惹众怒,历史上还有哪些不道德的人体试验?-深度-知识分子

“基因编辑婴儿”试验惹众怒,历史上还有哪些不道德的人体试验?

6天前
导读
人体试验的黑暗时代早已远去,现代文明社会不应该容忍类似事件,然而事实并非如此,基因编辑技术贸然进行人体的临床试验就是其中的典型案例。历史上的不道德试验是怎么收场的?有哪些严重后果?

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导语 : 近日,基因被编辑修改过的人类婴儿已经诞生的报道,令国内外舆论哗然。我们原本以为不道德人体试验的黑暗时代已远去,然而事实并非如此。本文将回顾历史上的几则令人发指的人体试验,以示警醒。


撰文 | 王心玥


  


11月26日,就在第二届国际人类基因组编辑峰会召开的前夕,南方科技大学副教授贺建奎在一段4分02秒的视频中宣称,他的科研团队使用基因编辑技术“打造”了一位能够抵抗艾滋病的婴孩,声称“给她们的家庭带来了新希望”。


这一事件在中外学界和普通民众中引发了轩然大波,华人学者们在第一时间联署声明,强烈反对贺建奎“贸然尝试做可遗传的人体胚胎基因编辑”。随后,中国工程院、中国细胞生物学协会、全英华人生命科学学会、美国科学促进会、美国国立卫生研究院等机构,以及多家国际学术出版社等纷纷表态,强烈谴责贺建奎团队这一不负责任的行为。


此外,也已有众多相关伦理学、法律法规的专业讨论。


"基因编辑婴儿"的未知未来


贺建奎团队的贸然尝试,被广泛称为打开了“潘多拉魔盒”的一角。众多科学家担心基因编辑技术的不完善会给已经诞生的婴孩带来不可知的影响。可能出现的大量非靶基因突变,或将导致人体生理、心理和行为的不可控改变,况且在贺建奎团队的试验中,这一改变是可遗传的。


而这一事件中,贺建奎所声称预防艾滋的功效,本可以通过已经成熟的各种医疗手段进行早期干预得到实现。遗憾的是,我们已经无从得知原本属于她们的人生是什么样子。


一只蝴蝶在亚马逊丛林轻扇翅膀所产生的气流,可能会在大西洋上掀起一场风暴;减去CCR5靶点的一场“基因手术”,将会对小女孩乃至整个人类基因库产生怎样的影响?——这个问题的答案,决不该成为“疯子科学家”想知道结局、进而去做人体试验的理由。


尤其是小女孩身为双胞胎之一,另一位女孩的基因未被修改成功,很容易让人产生这样的疑问:这是贺建奎所要进行的有对照组的双胞胎人体试验吗?


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《X战警:天启》截图

《X战警》系列通过描述人类基因在进化中发生突变,导致异种人获得超能力,并与普通人对立、纠葛的一连串故事。

来源:https://goo.gl/images/NAfxGF


我们原本以为人体试验的黑暗时代早已远去,现代文明社会不应该容忍类似事件,然而事实并非如此。


历史上的不道德试验是怎么收场的?有哪些严重后果?接下来我们列出两则事件,望各界引以为戒,慎之又慎,避免未来类似事件的发生。


塔斯基吉梅毒实验


1932年至1972年四十年期间,为了观察梅毒对人体的长期影响,美国公共卫生局性感染疾病部门通过塔斯基吉大学和阿肯色州公共卫生部门,征集了一组399位经济水平较低、患有梅毒的非裔美国佃农,对他们的健康状况进行长期不干预追踪;同时设立了一组201位健康非裔美国人的对照组。


对于试验参与者,他们宣称这一免费的“特殊治疗”是针对败血症开展的一系列活动,参与者可以获得交通金、午餐、体检和丧葬服务。


美国经济大萧条期间,为该项目提供资金的罗森沃德基金撤回了资助,但是,项目组成员仍通过许诺参与者免费丧葬服务,取得了多位患者的脊髓液调查样本;塔斯基吉大学项目组还给参与者提供无效的安慰剂,但承诺是“有效的”治疗药物,以确保参与者不会中途离开这一实验项目。


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实验人员正在从塔斯基吉项目参与者处抽血。

图片来源:维基百科


这些试验参与者经历了什么呢?


一期梅毒的症状包括斑丘疹、多发性病灶、淋巴肿大和病灶触痛。在梅毒二期,患者会产生种种免疫力低下的症状,包括发烧、喉咙痛、倦怠、掉发,另一项广为人知的症状是在四肢和指尖出现的扁平湿疣。当梅毒发展到三期时,患者可能会面对橡胶样梅毒瘤、神经性梅毒或梅毒性心血管疾病。其中,神经性梅毒受害者的中枢神经受到梅毒螺旋体入侵,会产生痴呆、视神经萎缩、闪电状疼痛、丧失运动平衡等症状。


当时,试验参与者以为他们获得了免费的治疗,但是事实上,从1947年到70年代试验结束时,梅毒的可靠治疗方法早已公之于众。1947年开始,人们已经将青霉素作为有效的梅毒治疗方式广为应用。


然而,这一试验参与者却受制于信息不对等和有意欺瞒,迟迟得不到有效的医治。1972年试验结束时,仅有74人幸存,40名参与者的妻子被传染,19人的后代患上先天性梅毒。


就在同年,出于对二战时期纳粹德国进行的非人道医学实验对受害者造成折磨的警醒,纽伦堡战争罪行委员会出台了《纽伦堡守则》,强调被试者的知情权、无强制制约、重视试验参与者利益,到今天依然被广泛采纳和应用。


1997年,时任美国总统的克林顿,正式对塔斯基吉梅毒试验受害者道歉。在不道德人体试验中被欺骗和被损害的,不仅应该得到他们迟来的知情权,而且应该受到补偿和纪念。


活体癌细胞注射实验



1964年,《纽约世界电讯报》爆出:免疫生物学家Chester Southnam在犹太慢性疾病医院 (Jewish Chronic Diease Hospital, JCDH) 22位患有老年病的长者身上注射癌细胞,以观察这一人群的免疫系统对癌细胞做出的反应。


研究人员对接受注射的长者解释,他们只是接受了“生长在试管里的人类细胞”。可悲的是,没有人对这一事件的后果做出系统评估,包括项目发起者Chester Southnam也仅仅收到一年的停职查看,随后几年内,这位医生不仅逍遥法外,还当上了美国癌症研究协会的会长。


无视受试者生理和心理健康的类似试验,还有:二战后范德堡大学对怀孕妇女进行放射性物质暴露试验,导致了至少三位婴孩的夭折;津巴多的斯坦福监狱试验,即部份学生担任“看守”、部份学生担任“囚徒”,前者对后者可以行使精神虐待等一些列惩罚措施,以证实自己的社会化理论。


以上试验与贺建奎团队的“基因编辑婴儿”试验的相似之处,都在于未完全告知参与者面临的风险和危害,违反了基本的科研道德伦理。在本月27日爆出的《知情同意书》中,贺的实验室竟将基因编辑脱靶、导致母亲或孩子感染艾滋的风险全部推诿干净,参与者如果要退出实验,则需缴纳巨额资金。


这一举措,无异于将人类试验参与者放在与实验动物同等的位置。


越发重要的科学知识传播工作



日前,在第二届人类基因组编辑国际峰会上,贺建奎回应公众:“还有6对夫妻参与了此次基因编辑婴儿试验,可能会延迟植入胚胎。”


在被问到“如果这是你的孩子,你会这么做吗?”他答:“如果我孩子面临这个情况,我肯定最先试。”——生命是否像资产一样有着从属和支配关系,我们暂且不论,作为一位有着专业科研教育背景的“科学家”,遭到如此炮轰仍不知悔过,着实令人唏嘘!


对于普通民众而言,我们相信,一个人的科学素养,决定了面临涉及生命健康的问题时能否作出或接受合理选择。如今,前沿科技被广为应用在生活中,认识、普及科学技术知识变得越发重要。每时每刻,纷杂万千的信息都在涌向人们指尖的移动设备。在这些信息噪音中,科学真知的传播正面对巨大挑战。


有关“基因编辑婴儿”事件的科学、伦理、法规的探讨还在继续,它不仅是生命科学界的圈内话题,广大民众更需要知晓科学研究的真实价值,以防被“妖言”所迷惑,被激进试验所利用。


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