精神疾病患者眼中的世界是什么样子的?神经科学家亲历-深度-知识分子

精神疾病患者眼中的世界是什么样子的?神经科学家亲历

2016/08/02
导读
美国国家精神卫生研究所人类大脑收集中心的负责人,讲述了自己脑肿瘤前后,对世界的感知变化和自己的行为变化。


前言

精神疾病患者眼中的世界是什么样子的?Barbara K. Lipska,美国国家精神卫生研究所人类大脑收集中心的负责人,讲述了自己脑肿瘤前后,对世界的感知变化和自己的行为变化。也许每一个精神疾病患者,都在努力用各自的方法,来解释自己眼中荒诞的世界。


作者 | Barbara K. Lipska

编译 | NeuroTimes


  


作为美国国家精神卫生研究所(National Institute of Mental Health)大脑银行的负责人,我每天都被各种大脑包围着。这些大脑有的被泡在福尔马林瓶子里,有的被冻在冰箱里。我每天工作的一部分,就是要把这些大脑切成小块,并研究其分子和遗传学结构。我研究的专业是精神分裂症,一种毁灭性的疾病,经常让患者难以分清现实和幻觉。这些到我手上的大脑,通常是精神分裂症太严重而自杀的患者大脑。我一直都对工作充满热情,但我始终都没有理解,什么对大脑来说才是最重要的。


直到有一天,我自己的大脑停止工作。


2015年的第一天,我正坐在办公桌前,怪异的事情发生了。我伸出手臂打开电脑,突然惊讶地发现,我的右手“消失了”。我又试了一次,结果还是一样,我感觉不到手的存在,就像它在手腕处被切除了一样。这种感觉就仿佛在看变戏法,让人完全无法理解。我吓坏了,一直试图找到我对右手的感觉,但完全找不到。


我在2009年曾经与乳腺癌战斗过,在2012年又跟黑色素瘤战斗过,但我从来没有想过,有一天我还会得脑肿瘤。我立刻意识到,脑肿瘤可能是对我眼下症状的最合理解释。但我又暂时压抑下这个想法。我需要先去会议室,因为和同事约好了要讨论一些数据,关于精神分裂症患者前额叶皮质的分子组成。这前额叶皮质正是决定了“我们是谁”的区域,我们的思想、情绪、记忆都与这个区域有关。可是,当时我在会议上完全没办法集中精力,因为我看到其他科学家的脸正在消失!脑肿瘤的想法又一次偷偷溜进我的意识,在那里尖叫求关注。


在进行MRI扫描的那一天我终于得知,我脑内确实存在一个正在流血的小肿瘤,挡住了右视野。医生告诉我,这是转移的黑色素瘤,这其实是判了我死刑!我是一个科学家,我是一个铁人三项运动员,也是一个妻子、一个妈妈和一个祖母。但有一天我的右手消失了,然后所有一切都结束了。


我的脑手术很快就进行了。手术扫清了肿瘤和血液,我也重新找回视觉。但不幸的是,大脑中新的病灶不断出现,很小却很持久。我开始接受放射性治疗。春天我又参加了一个免疫疗法的临床试验,在治疗结束之前,我的大脑发生了“歪曲”。


一开始,要确定我的行为发生了什么变化很困难,因为这些变化发生得很慢。我并不是马上就变成另一个人的。相反,我的一些正常行为和性格在慢慢地变得夸张和扭曲,就好像我一点一点变成了我自己的漫画形象。我过去一直很活跃,但是现在我疯狂地忙来忙去。我变得完全没有时间,即使给孩子们或姐姐打电话聊天这种很开心的事,都没有时间去做。我会打电话说一半就挂断,跑到什么地方做一些好像很重要的事,但具体是什么我也说不上来。我变得粗鲁,对任何分散了我注意力的人发火。我会读一段文章,然后瞬间忘记读过的内容。我能在开了十多年车的回家路上迷路;我也会一丝不挂地跑到屋子外面的林子里。


奇怪的是,我对这种情况一点都不担心。就像那些我研究了一辈子的精神疾病患者一样,我失去了对现实的掌控能力。


但我为我的行为找到了相当合理的理由。即使有时候都难以用语言把这些理由表述出来,我也很确定这些理由确实存在。这些理由也让我坚定了信念:我没有疯,我很清醒。我不停地给医生发内容详尽的邮件,告诉他我感觉有多好。我也很兴奋终于完成了免疫治疗,并且很确定我的大脑什么事都没有了。这不是一厢情愿,也不是拒绝相信现实,我对外界的一切都能找到合理解释。我仍然觉得自己是一个科学家,一个理性的专家,仍然在别人的大脑上辛勤工作,完全看不到我自己的大脑正在崩溃。


有一天,当我的表现特别怪异时,家人带我去了急诊室。脑扫描显示,我的大脑里出现了很多新的肿瘤、炎症,而且肿胀得严重。前额叶皮质受影响尤其严重,我研究了30年这个位置,我知道这里的肿胀意味着什么。但我仍然对这些扫描结果不感兴趣,相反,我觉得医生和家人在背后密谋着什么,而且他们犯了一个错误,这让他们表现得如此恐慌。我很沮丧,没有人看世界像我看得一样清楚。


尽管我相信我一点问题都没有,我还是按照医嘱吃了药。类固醇类药物减轻了肿胀和炎症反应,随后,放疗破坏了可见的肿瘤,我也尝试了一种新的药物实验来杀死黑色素瘤细胞。渐渐地,我的大脑又开始工作了。记忆全都回来了,我就像从沉睡中突然惊醒了一样。我又可以重新分辨日期,重新找到回家的路。我开始为我过去的奇怪表现和不理智行为不断道歉。但是当我回忆起的事情越多,我就越害怕,害怕有一天会再次失去我的思维。


精神疾病的成因非常复杂,很少能有像脑肿瘤这么清楚的病因。我觉得我第一次开始理解那些研究了多年的患者们,理解他们在一个没有意义的世界中所感受到的恐惧和困惑。在这个世界里,过去被遗忘,未来完全不可捉摸。当我面临这种情况时,我试过用猜测来解释这个世界,但是一旦我的猜测不正确,阴谋论就开始出现,我就开始怀疑身边的一切。


这对我来说当然很可怕,但对我的家人来说却更加可怕。他们不仅要面对我即将死去的事实,还要面对我在真正死亡之前,人格和大脑发生彻底改变的悲惨现实。我完全有可能在死之前变成另外一个人,就像我女儿所说的那样:“妈妈,我以为已经失去你了。”


最新一次的MRI扫描显示,我脑内几乎所有肿瘤都消失或者大幅度萎缩了。这些治疗组合终于排除万难,发挥了作用。我仍然在认真检查自己的情绪和行为,并细致检查自己的思维。虽然它还是显得有些困惑,但我为它能再次工作感到欣喜。我终于能看到外面阳光明媚的街道,也能合理地解释这个现象。我终于能轻松地伸手叫我的孩子们,发现他们听出我的声音,然后松一口气。我终于能再次敲击电脑,我又可以回去工作了。


英文原文题为“The Neuroscientist Who Lost Her Mind” ,链接:http://www.nytimes.com/2016/03/13/opinion/sunday/the-neuroscientist-who-lost-her-mind.html?_r=0 ,点击文末“阅读原文”可查看。


译文原载微信公众号NeuroTimes(ID:neurotimes),《知识分子》获授权刊载。


参与讨论
0 条评论
评论
暂无评论内容
知识分子是由饶毅、鲁白、谢宇三位学者创办的移动新媒体平台,致力于关注科学、人文、思想。
订阅Newsletter

我们会定期将电子期刊发送到您的邮箱

GO