孤独症孩子父母的婚姻保卫战｜缪斯夫人
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撰文｜陈陈墨（南洋理工大学国立教育学院讲师、研究员）
责编｜李汪洋
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孤独症，也称自闭症，准确的说是孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder, ASD），是一种神经发育障碍。孤独症个体虽然在功能水平和症状严重程度上有着较大的个体差异，但他们都在社交沟通上存在缺陷，并会表现出重复刻板的行为模式或狭窄局限的兴趣。大约有1/3到1/2的孤独症孩子同时伴有智力障碍。许多孤独症孩子还会有一些心理健康或情绪行为方面的问题，例如注意力不集中、焦虑、自伤行为等等。因此，孤独症孩子的父母往往要比普通孩子的父母有着更多的养育压力（见夫人旧文《有一种养育压力叫做“身为孤独症孩子的父亲”》）；现有的一些国外研究还指出，孤独症孩子的父母对婚姻的满意度较低，随着孩子长大孤独症孩子的父母离婚的概率可能会显著地高于普通孩子的父母（见夫人旧文《亲爱的，我们会更容易离婚吗？》）。
那么，父母养育孤独症孩子的压力和他们自身的婚姻质量之间有什么关系呢？都说婚姻和家庭是靠经营的，孤独症孩子的父母在经营婚姻和家庭的时候是否需要更重视一些策略呢？
养育压力与婚姻质量：能量的相互“溢出”
在家庭系统理论中，有一个“溢出假设”（spillover hypothesis），说的是一个家庭亚系统（比如说养育孩子这个亚系统）中所产生出来的情绪和行为会外溢到其他家庭亚系统中去（比如说夫妻婚姻关系这个亚系统）。研究也确实发现，在一般的家庭中，婚姻质量越高，养育行为越积极（例如，亲子冲突比较少，养育行为更为温暖）。
2016年发表的一项最新研究追踪了176名养育着一位孤独症孩子的夫妻。孩子的年龄在5-12岁之间。这些研究者让这些夫妻分别独立地连续写14天日记，要求他们每天都在固定的时间记录下8个积极的和8个消极的夫妻互动事件是否有出现，并且评估自己当天养育孩子的压力。就像溢出假设所估计的那样，结果发现，在养育着孤独症孩子的家庭中，养育孩子和夫妻互动之间的能量是相互流动的，而且体现在一天天的日常生活中。
比如说，在经历了一天高强度的养育活动之后，孤独症孩子的母亲所体验到的积极的夫妻互动比较少，比较少和配偶开玩笑、比较少和配偶做一些有趣的活动，或者夫妻亲密活动比较少。同样地，反过来说，在经历了与配偶有更多消极互动的一天之后，孤独症孩子的母亲和父亲所汇报的养育压力都会更高，这样的消极互动包括给配偶一些尖锐的评论、和配偶争辩、忽视配偶等等。
虽然对于孤独症孩子的父母来说，消极的夫妻互动越多，养育压力就越大。但是，这项研究也发现，只有对于孤独症孩子的母亲而言，积极的夫妻互动越少，养育压力越大；养育压力越大，积极的夫妻互动越少。这种积极的夫妻互动与养育压力之间的能量彼此外溢现象在孤独症孩子的父亲身上并没有明显的体现，但这种现象在一般家庭的父亲身上是较为明显的。研究者给出的解释是，在孤独症孩子的家庭中，绝大部分的育儿职责是落在母亲身上的，因此她们所体验到的育儿艰辛要多于父亲，也就更加不容易做到不把带孩子时所体验到的压力发泄到夫妻的婚姻互动中去。
孤独症孩子的父母如何协同“作战”？
和一般家庭一样，养育着孤独症孩子的家庭里，父母的婚姻质量也是各不相同，存在着较大的差异性。我长期“潜水”在一些孤独症相关的微信群，关注着相关的公众号，久而久之会不知不觉地观察到，有并肩作战的夫妻，有独自作战的单身母亲或单身父亲，也有曾经并肩作战最终依然分开的夫妻。很多与压力有关的因素会影响孤独症孩子父母的婚姻质量，例如：生活上更加不自由了、在干预和养育上有争议、进行有质量沟通的时间很有限、养育方式不同、无法获得相关的干预服务。此外，母亲觉得主要是自己负责照顾孩子，满足孩子的各种特殊需要，把大量时间投入在养育孤独症孩子上，这对自己的性生活产生了消极的影响；但是，父亲却认为影响性生活的原因在于夫妻关系不好，而不在于孤独症孩子有着更高的养育需求。
面对这些压力源，许多研究都指出，夫妻间的沟通和支持是极其关键的，可以让双方不仅更好地满足孩子的需要，也能让夫妻关系更为牢固和融洽。孤独症孩子的母亲往往需要来自配偶更多的支持，比如说承担起更多照顾孤独症孩子的责任，多做一些家务。毕竟，养育孤独症孩子的压力是夫妻双方共同承担的，而彼此沟通扶持以共同应对种种压力的过程如果积极的话，实际上可以让夫妻间的情感纽带变得更为紧密。此外，有研究指出在孤独症孩子的家庭中，明确的任务分工也可能有助于让夫妻关系变得牢固，比如要很明确夫妻双方各自的养育角色和责任。当父母能够去思考养育孤独症孩子所带来的一些积极面的时候，对改善婚姻质量也是有所裨益的。
怎样打好这场婚姻保卫战？
总之，在养育孤独症孩子的家庭中，父母承担着较大的养育压力，而且，由于家庭亚系统之间能量的相互外溢，这对婚姻质量也会产生一定的影响。那么，孤独症孩子的父母如何打好这场婚姻保卫战呢？其实与其他夫妻可能没有什么大不同，有效的沟通和相互支持是很重要的，多进行一些积极的互动（这对孤独症孩子的母亲来说尤为重要），尽量不要做出一些消极的互动（这对父母双方都很重要，比如尽量不要口出恶言、互相指责、忽视配偶等）。此外，明确家庭分工以及多思考养育孤独症孩子所带来的积极影响，都有助于经营好自己的婚姻。
近年来，为孤独症个体及其家庭提供支持已经成为政府、非营利机构以及各种社会组织的重点关注的事项之一；随着越来越多相关自媒体的出现，家长倡导和社会的支持体系也在民间茁壮成长着，比如为家长提供喘息服务的募捐项目和公益项目。除此之外，或许还是需要一些系统和专业化的社会支持服务，例如为孤独症孩子的父母提供一些婚姻家庭方面的咨询服务。
最后，大学和研究机构有必要开展更多这方面的本土化研究。目前，我国仍将“孤独症”归类于“精神残疾”的范畴，第二次残疾人抽样调查（2006年）中并没有很多专门的“孤独症”相关数据；而在其他一些比较大型的中国家庭社会调查数据中，目前涉及残疾人（包括与孤独症相关）的信息都相对较少。因此，迄今为止，我们其实并不清楚养育残疾孩子（包括孤独症孩子）的父母的婚姻状况和婚姻质量是怎样的，不清楚他们是否需要一些支持，不清楚哪些指标可以有效预测出需要一定支持的夫妻，也不清楚怎样的支持对他们才是最有效的。
参考文献：
Goetz, G. L., Hickey, E. J., & Hartley, S. L. (2016). New directions in family research: Marital quality in parents of children with ASD. Spotlight on Disability Newsletter. http://www.apa.org/pi/disability/resources/publications/newsletter/2016/09/parents-children-autism.aspx. 2017-11-12
Hartley, S. L., Papp, L. M., & Bolt, D. (2016). Spillover of marital interactions and parenting stress in families of children with autism spectrum disorder. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 00: 1-12.
Hartley, S. L., Seltzer, M. M., Barker, E. T., & Greenberg, J. S. (2011). Marital quality in families of children with developmental disabilities. In R. Hodapp (Ed.) International review of research in developmental disabilities, Vol. 41 (pp. 1-29). Philadelphia: Elsevier.
Saini, M., Stoddart, K. P., Gibson, M., Morris, R., Barrett, D., Muskat, B., Nicholas, D., Rampton, G., & Zwaigenbaum, L. (2015). Couple relationships among parents of children and adolescents with autism spectrum disorder: Findings from a scoping review of the literature. Research in Autism Spectrum Disorders, 17, 142-157.
第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报. http://www.stats.gov.cn/tjsj/ndsj/shehui%20/2006/html/fu3.htm. 2017-11-12
制版编辑： 许逸｜
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